Pour la troisième année consécutive, le 30 mars, a lieu le World Bipolar Day, ou Journée Mondiale des Troubles Bipolaires. Cette date a été choisie par les associations canadiennes en mémoire de l’anniversaire de Vincent Van Gogh, un des premiers malades qui fut médiatisé. Si aujourd’hui environ 7 % de la population mondiale est bipolaire, dont des grandes figures de réussite comme Carrie Fisher ou Winston Churchill, les troubles de l’humeur restent très stigmatisés. Les clichés sur l’instabilité, la dangerosité et la violence des patients ont la peau dure, de telle sorte que 75 % des patient·e·s finissent leur vie seul·e·s (célibataires sans enfants) et 70 % ne réussissent pas à se maintenir dans le monde du travail. Pourtant, peu de personnes comprennent réellement à quoi correspond vraiment ce trouble très compliqué à diagnostiquer (sept ans en moyenne). Suivez le guide !

World bipolar day

I. Être bipolaire en théorie : quelques clés pour comprendre

Les troubles de l’humeur : définitions et implications

Si l’on a longtemps entendu parler de « psychose maniaco-dépressive », on parle depuis le DSM V (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) de spectre des troubles de l’humeur. Cette notion de « spectre » indique une certaine porosité entre les différents diagnostics possibles. Parler d’« humeur » et non plus de « psychose », c’est focaliser l’attention du médecin sur la façon que læ patient·e a de ressentir et exprimer ses émotions, soumises à des variations plus ou moins violentes.

Pour permettre un diagnostic, on conseille aux patient·e·s de tenir pendant un mois un Mood Tracker comme celui-ci, sous forme de graphique, ou via des applications. Noter chaque jour son humeur principale permet au médecin de repérer des phases « up » et des phases « down », ainsi que les différents facteurs déclencheurs de ces variations. La durée et la fréquence des phases va permettre de savoir à quel niveau du spectre on se trouve. Car oui ! Contrairement à ce qu’on essaie de nous faire croire, il n’y a pas un modèle-type de bipolaire, mais au moins quatre :

Bipolaire type I : caractérisé par un épisode maniaque de plus de 4 jours consécutifs, et un épisode dépressif de plus de deux semaines entrecoupé de périodes stables.

Bipolaire type II : caractérisé par un épisode hypomaniaque de plus de 4 jours consécutifs, et une humeur dépressive quasi-constante.

Cyclothymie : Variations d’humeurs entre hypomanie et dépression modérées qui se succèdent sans pause. Souvent caractérisé par une créativité et une irritabilité exacerbée.

Trouble bipolaire non spécifié :
Un patient connaîtra en moyenne huit phases maniaques ou dépressives dans sa vie, sauf s’il est atteint du « trouble de cycle rapide », qui se caractérise par la présence d’au moins quatre épisodes différents parmis l’hypomanie, la dépression, l’apathie et l’épisode mixte au cours d’une année.

Le spectre des troubles bipolaires

Typologie des troubles et leur symptômes

Le Type 1 est généralement le plus facile à diagnostiquer, car les phases de manie sont souvent visibles et remarquées par l’entourage. Elles se caractérisent par une élévation anormale de l’humeur, un rythme de sommeil instable, énormément d’insomnies, une immense confiance en soi, de l’irritabilité, des réactions violentes, des idées grandiloquentes, une grande créativité et productivité, un débit de parole accéléré, des plans impossibles à réaliser, une méfiance inhabituelle envers son entourage, voire de la paranoïa et des hallucinations dans les cas les plus graves. La plupart du temps, un épisode maniaque est progressif : moins le patient dort, plus son humeur s’élève, plus ses actes deviennent inquiétants voir dangereux. Un épisode se solde presque automatiquement par une hospitalisation, durant laquelle on administre au patient de grandes doses de thymorégulateurs, antipsychotiques et anxiolytiques, afin d’« éteindre » le cerveau. L’hospitalisation suite à un épisode maniaque est d’une durée de minimum 10 jours, et il est important que le patient soit pris en charge à la sortie de l’hôpital afin de diminuer progressivement les doses des médicaments, sans quoi le retour « à la normale » sera impossible.

Le Type 2 est beaucoup plus compliqué à diagnostiquer dans la mesure où le stade d’hypomanie est moins impressionnant pour l’entourage du patient. Ces phases se caractérisent également par une grande confiance en soi, un flux de pensée beaucoup plus rapide, un débit de parole accéléré, un mépris des conventions sociales et de la diplomatie, irritabilité, impatience, insomnies, sociabilisation exacerbée, extraversion, une grande productivité et créativité, et une inclinaison à adopter des comportements dangereux (alcools, drogue, hypersexualité…). D’après Michel Bourin, psychiatre, la difficulté à diagnostiquer le type 2 vient du fait que l’hypomanie n’est pas perçue comme pathologique mais, au contraire, avantageuse socialement à cause de l’hypertravail qui est valorisé par la société capitaliste. La question à poser au patient est alors : « comment vous sentez vous lorsque vous n’êtes pas déprimé·e ? ». En effet, la dépression est l’humeur par défaut du Type 2, contrairement au type 1 qui est capable d’émotions « normales » comme la tristesse, la joie ou une certaine neutralité. Bien souvent, le patient prend l’hypomanie pour son visage sain, puisqu’il ne ressent violemment que les phases dépressives et les épisodes mixtes, durant lesquels l’énergie de la manie est investie dans des comportements auto-destructeurs et suicidaires.

La Cyclothymie, appellée aussi « type II et demi », est caractérisée  » par un état mental où se succèdent des périodes euphoriques et des périodes de baisse d’humeur sans qu’il s’agisse de véritables épisodes maniaques ou dépressifs » (DSM V). Ce trouble de l’humeur se rapproche du type II dans la mesure où le patient ne connaît que rarement de tempérament « neutre ». Seulement, quand le bipolaire type II passe la majeure partie du temps en épisode dépressif ou en dysthymie (humeur mélancolique), le cyclothymique passera sans pause d’hypomanie à dépression modérée en l’espace de quelques jours voir de quelques heures.  Pour en savoir plus, je vous invite à Lire « Goupil ou Face », une BD écrite par une concernée.

Le trouble de l’humeur non-spécifié est un quatrième diagnostic qui regroupe tous les schémas de variation d’humeur qui ne rentrent pas dans les trois précédents. On y classe parfois les troubles à rythme rapide, qui peuvent cependant toucher l’ensemble du spectre.

Mood Disorder day

Explication des 4 types

Ce qui distingue la bipolarité des autres troubles psychiques est donc principalement ce gouffre permanent entre trop et pas assez d’énergie. C’est ce qui rend le trouble difficile à vivre pour læ patient·e, qui se sait imprévisible, instable, et donc s’identifie systématiquement comme un poids au sein d’un groupe.

Les troubles de l’humeur dans le monde

Les troubles de l’humeur concernent près de 7 % de personnes dans le monde en 2014, dont seulement 3 % atteintes de type 1 et 2. Cette maladie est catégorisée comme l’une des maladies chroniques les plus invalidantes et comme la maladie mentale la plus mortelle, puisque un·e bipolaire sur trois fait au moins une tentative de suicide dans sa vie, et que 20 % des tentatives se soldent par une réussite. Le taux annuel de suicide est 4 fois plus élevé chez les personnes souffrant de trouble de l’humeur que chez celles atteintes d’un autre trouble psychique, et 30 fois plus élevé que dans la population générale. Si les idées suicidaires sont présentes en permanence dans les phases dépressives, ce sont les épisodes mixtes qui sont les plus inquiétants, car ils se caractérisent par l’apparition de pulsions suicidaires, souvent incontrôlables et irréfléchies.

Selon Michel Bourin, le suicide des bipolaires est souvent incompris par l’entourage éloigné du patient. On dira bien souvent qu’il s’agissait d’une personne « brillante », « rigolote », « travailleuse », voir d’un·e « génie ». Il est facile de comprendre ce décalage quand on prend en compte l’immense tabou qui régit l’univers des maladies psychiques. Les troubles de l’humeur font partie des troubles les plus discriminés dans le monde professionnel, mais aussi dans l’obtention de certains services ou diplômes, comme le permis. Il est fréquemment conseillé aux patients de mentir sur leur état pour ne pas avoir de problème de marginalisation. On estime à 30 % la part des personnes bipolaires qui ont un emploi fixe et peuvent vivre une vie professionnelle « normale ».

Naît-on bipolaire?

Le modèle théorique actuel pour expliquer les troubles bipolaires est biopsychosocial : interactions complexes entre vulnérabilité génétique et modifications des systèmes de régulation du stress sous des influences environnementales diverses. Ainsi, la bipolarité peut se « déclencher » à deux moments charnière dans la vie : entre 20 et 25 ans, ou entre 40 et 50 ans. La plupart du temps, des symptômes sont présents en amont, et on parvient à établir un premier diagnostic lorsque la maladie se déclenche de deux façons différentes :
après un événement traumatisant
en réaction à une prise d’anti-dépresseur

Il faut savoir qu’un diagnostic complet peut mettre plus de sept ans à être confirmé. Étant donné que le trouble bipolaire est souvent lié à un environnement et à un vécu spécifique, il peut être confondu avec un trouble de la personnalité, mais aussi des symptômes de PTSD (Trouble de stress post-traumatique), ou une hypersensibilité due à une neuroatypie.

Si aujourd’hui la voie médicamenteuse est la plus privilégiée par les professionnel·le·s de la santé mentale, de plus en plus de patient·e·s se plaignent d’être traité·e·s comme des rats de laboratoire et de voir leur santé aggravée par les différents médicaments prescrits. De plus en plus d’associations conseillent donc des thérapies alternatives comme la sophrologie, la réflexologie, la méditation, la médecine chinoise, la naturopathie, etc.

Rappel qu’il n’y a pas de méthode meilleure qu’une autre pour se soigner, il suffit de trouver la méthode qui vous convient à VOUS !

Bipolarité Carrie Fischer

“J’ai une jolie voix, j’écris bien, je ne sais pas très bien faire du vélo…. [je vis] Un peu comme tout le monde, juste plus fort, plus vite, et en dormant plus.” Carrie Fisher sur sa bipolarité

II. Être bipolaire en pratique : mon témoignage

Mon témoignage ici est double, car mon approche de la bipolarité a d’abord été extérieure. Ma mère, diagnostiquée bipolaire type 1 en 2010, a enchaîné les séjours à l’hôpital psychiatrique toute mon adolescence, et sa maladie m’a laissé des souvenirs qui ont rendu notre relation conflictuelle. J’ai donc d’abord connu « l’autre côté » de la maladie : supporter les sautes d’humeur, les crises suicidaires, les dépressions à répétition, l’agressivité, les délires maniaques, le comportement dangereux, etc. J’ai également été témoin du pouvoir sédatif des médicaments, du changement radical qu’ils peuvent engendrer chez quelqu’un·e (perte de créativité, passivité, attachement à la routine, hypersomnie…) et du parcours du combattant que cela peut être pour se faire bien soigner par des médecins. Puisqu’il y a des troubles de l’humeur sur trois générations de mon côté maternel et d’autres troubles côté paternel, la menace de devenir malade à mon tour a longtemps ressemblé à une épée de Damoclès au dessus de ma tête. Après des années de dépression chronique, ce sont un évènement traumatisant et la prise d’anti-dépresseur qui ont permis mon diagnostic en août 2015 : bipolaire type 2 à cycle rapide. Puisque décrire tout mon parcours serait trop long (si ça en intéresse, je pourrai toujours en faire un article à part), je vais me contenter de répondre à quelques clichés et avis extérieurs sur ma maladie.

« t’es trop bipolaire ! » : la réalité des variations d’humeur

Non, il ne m’arrive pas d’être extrêmement déprimé·e et très heureux·se l’instant d’après. Par contre, il m’arrive de commencer un mois en allant bien et de le terminer avec une tentative de suicide. Comprendre et suivre mes variations d’humeur est ce qui m’a le plus aidé à bien vivre mon trouble. Comme chez les gens normaux, la plupart du temps, les changements d’humeur sont provoqués par un événement : vous vous êtes fait·e larguer, alors vous êtes triste ; vous avez eu une bonne note, alors vous êtes heureux·se. Chez moi, cette logique est complètement fucked up. Par exemple, j’ai fini par comprendre que les phases d’hypomanie (les « up ») se déclenchaient en cas d’événement stressant ou bouleversant. Quand quelque chose de grave arrive et que mon humeur chute brutalement, mon cerveau panique et déclenche une montée rapide d’humeur qui dure quelques jours, comme un pare-feu. La crise qui m’a conduite à l’hôpital psychiatrique a par exemple eu lieu après les attentats du 13 novembre. Le contexte stressant et haineux d’état d’urgence qui en a résulté m’a poussé en crise hypomaniaque sévère avec des relents de paranoïa. J’avais décidé d’organiser un putsch anarchiste en passant la nuit devant la chaîne parlementaire pour dessiner des plans de l’assemblée et un moyen de s’en emparer. De manière générale, je ne réagis jamais de façon « normale » aux événements, et mes actions peuvent paraître décousues. Quand je sens quelqu’un s’éloigner de moi par exemple, au lieu de me sentir triste ou de vouloir faire un pas vers la personne, je plonge dans un état d’apathie violente et me détache émotionnellement en très peu de temps, étant capable de violence et froideur soudaine envers cette personne. Ces variations sont difficiles à suivre pour mes proches, mais encore plus difficiles à vivre pour moi, ce qui m’amène au point suivant.

Please Like Me

Please Like Me (série australienne) et ses personnages atteints de troubles de l’humeur

« Je l’aime pas, iel est trop imprévisible » : une énergie en mode aléatoire

L’aspect le plus handicapant au quotidien, c’est l’énergie que me prend ma maladie : ne jamais savoir en avance dans quel état on sera dans un mois, deux semaines, ou même le lendemain est épuisant. Mon nombre de cuillères est tout le temps aléatoire (la théorie des cuillères expliquée) et sujet à de brusques variations au cours d’une journée. Certaines journées, sortir de mon lit et prendre mon petit déjeuner me coûte toute ma réserve, et je ne peux même pas passer la porte de mon appartement. Quand je sens que j’ai beaucoup de cuillères à disposition, j’ai donc envie d’en profiter au maximum, et je suis capable de faire en quelques heures ce que je ferais en une semaine. En conséquence, les jours d’après, je me retrouve non-verbale et suis obligé·e de dormir toute la journée pour ne pas succomber à mes idées noires. La bipolarité est donc un cercle vicieux de projet commencés en phase « up » qui seront avortés en phase « down ». Pour cette raison, j’ai souvent l’impression de ne jamais avancer dans ma vie, d’être stupide, d’être flemmard·e, incapable, et surtout imprévisible pour les autres. Il n’existe rien de pire que d’être redevable auprès d’autrui pour moi, car j’ignore si les promesses que je fais pourront être tenues. Selon moi, c’est cet aspect de la maladie qui pousse les bipolaires à se sentir très seul·e·s. J’ai souvent l’impression d’être un poids pour mon entourage, de le ralentir, de l’énerver, de le décevoir, et j’en viens souvent à m’auto-isoler, en sabotant consciencieusement des relations pour ne pas avoir à faire face à leur reproches tacites.

III. Les différents visages des troubles de l’humeur

Dans cette rubrique, j’ai choisi de vous faire découvrir tout un panel de concerné·e·s qui parlent de leur maladies à travers plusieurs médiums. Attention, la plupart sont anglophones !

Célébrités bipolaires:

Virginia Woolf

Virginia Woolf

Britney Spears

Britney Spears

Demi Lovato

Demi Lovato

Ben Stiller

Ben Stiller

…et plein d’autres, la liste complète ici

Chaînes youtube:

Conférences et interviews:

Livres et magazines:

Un webzine participatif sur les troubles bipolaires

Une BD sur la cyclothymie, à acheter ici

Goupil ou face

Couverture du livre Goupil ou Face

Pour aller plus loin:

Iels en parlent en vidéo :

Un cours en anglais sur les troubles de l’humeur
Un autre cours en anglais, par LikeKristen, étudiante en psycho
crash course sur les troubles de l’humeur par les frères Green
« pourquoi le trouble bipolaire est dificile à diagnostiquer ? »
Un documentaire français sur les troubles de l’humeur

« Peer support » ou Soutien entre concerné·e·s :

Des forums pour en parler : BiPotes
Associations : BiCycle, FondaMental, France-depression, Revivre.