Nous sommes le 17 octobre 2016 et c’est aujourd’hui la journée mondiale du don d’organes et de la greffe. C’est donc l’occasion idéale pour s’informer sur le sujet : qui peut donner, qu’est-ce que l’on peut donner, comment exprimer le consentement à donner ou au contraire le refus d’être donneur autant de son vivant qu’après sa mort. Tout cela sera abordé dans cet article.

Cette journée est aussi l’occasion de laisser la parole aux personnes concerné·e·s directement ou indirectement par la greffe et le don d’organe. Nous avons recueilli le témoignage d’une personne concerné·e par ricochet par la greffe d’organe : celui de Fanny, dont la sœur Laura a subi une greffe des poumons.

Questions pratiques

Que pouvons-nous donner ?

Cela peut parait bête comme questionnement mais en pratique, il y a des nuances. En effet, on peut être donneur d’organes mais aussi donneur de tissus et de cellules.

Parmi les organes, nous pouvons donner le coeur, les reins, les poumons, le foie, le pancréas, les intestins.
Parmi les tissus humains, on peut donner la peau, la cornée, les valves cardiaques, des os, tendons, veines et ligaments.

Parmi les cellules, on peut faire don de sa moelle osseuse, de ses globules rouges, de son plasma et de ses plaquettes.

Qui peut donner ?

Potentiellement tout le monde ! Nous reviendrons sur le consentement un peu plus tard dans l’article. Après le consentement, ce qui est déterminant, c’est la santé de læ donneureuse. Si l’on prend le cas d’une personne en bonne santé, en France, il est possible de faire don de son coeur jusqu’à 65 ans. Pour les poumons, c’est jusqu’à 70 ans, le foie jusqu’à 80 ans, les reins jusqu’à 85 ans et pour les cornées, le donneur peut avoir plus de 90 ans.

 

Exprimer son consentement ou son refus : que nous dit la loi ?

Le consentement est la notion centrale lorsque l’on parle du don d’organe. En effet, c’est une des conditions sinéquanones. La loi nous dit également que le don doit être gratuit et anonyme. La loi concernant le don d’organe va évoluer au 1er janvier 2017.

Actuellement

Si l’on décède et que l’état de santé des organes permettent de les prélever en vue d’une greffe, les médecins vont consulter le Registre National des Refus. Si le nom de la personne décédée y figure, ils ne pourront prélever ni organes ni tissus. Si le nom n’y figure pas, la loi considère qu’elle est donneuse. C’est ce qu’on appelle le consentement présumé. Malgré ce principe, on demandera quand même l’avis de la famille. Si des proches affirment que la personne était contre, on ne pourra pas prélever ses organes.

Si l’on veut vraiment être donneureuse, il faut se procurer ici la carte de donneur d’organe à garder tout le temps sur soi. Si les médecins la trouve, cela indique le consentement total. C’est une sécurité si l’on souhaite vraiment être donneur et que les proches ne sont pas au courant ou si l’on pense qu’ils pourraient opposer leur refus.

Parler ouvertement sur le sujet à ses proches peut être très important afin de faire respecter sa volonté. Bien sûr, ce n’est pas un sujet facile à aborder et cela peut être angoissant voire impossible pour certaines personnes. C’est là que la carte de donneur prend tout son sens.

Au 1er janvier 2017

Selon l’amendement apporté à la loi, à partir du 1er janvier 2017, la famille ne pourra plus s’opposer au don d’organe. Si nous ne sommes pas inscrit sur le Registre National des Refus, nous serons obligatoirement considéré·e·s comme donneureuse.

 

Comment s’inscrire sur le Registre National des Refus ?

La liberté de disposer de son corps doit continuer même après la mort. Les campagnes incitant au don d’organes sont très importantes mais il est tout aussi important d’informer des possibilités de refus du don de ses organes.

Concernant le refus du don de ses organes ou tissus, il y a deux cas de figures qui se présentent:

Le refus partiel

On peut décider de donner certains organes mais pas d’autres. Dans ce cas, une inscription au RNR n’est pas nécessaire. Il vous suffit soit d’en parler aux proches, soit de l’indiquer sur la carte de donneur ou encore de l’écrire sur papier libre à garder sur soi.

Le refus total

Dans ce cas, il faudra s’inscrire au RNR. Vous pouvez télécharger ce formulaire qu’il faudra envoyer par voie postale à l’agence de la biomédecine (Agence de la biomédecine Registre national des refus, 1 avenue du Stade de France 93212 SAINT-DENIS LA PLAINE CEDEX), accompagné d’une photocopie d’un document officiel d’identité (carte d’identité, passeport, permis de conduire, titre de séjour). Vous pouvez demander une confirmation de l’inscription et dans ce cas, il faudra joindre une enveloppe timbrée et libellée à votre adresse.

C’est une démarche qui peut paraître un peu laborieuse mais c’est la seule façon de s’assurer qu’aucun organe ne sera prélevé. Si après inscription au registre, on change d’avis, il faudra écrire une lettre simple disant que l’on ne souhaite plus être sur le registre.

Le don de son corps à la science

Ce n’est pas la journée du don à la science mais c’est une question qui peut être également abordée lorsque l’on parle du don d’organe. Ce que l’on appelle donner son corps à la science est le fait de mettre à disposition notre corps aux facultés de médecine afin que les étudiant·e·s ou chercheureuses utilisent notre corps aux fins d’entraînement, de découverte du corps humain et de l’anatomie humaine ou à l’avancée de la science si notre cas est particulier.

Pour cela, il suffit de contacter par écrit une faculté de médecine pour faire part de sa volonté de leur donner votre corps à votre mort. La faculté va demander de compléter une fiche de renseignement, une photocopie d’une carte d’identité et une enveloppe timbrée à l’adresse de la personne afin de lui envoyer un carte de donneur. Lors du décès, si une personne a cette carte, son corps sera emmené dans une faculté de médecine. Sans cette carte, pas de don du corps à la science.

Il faut savoir que le corps donné à la science ne sera pas rendu à la famille. C’est l’établissement qui a pris en charge le corps qui procédera à l’inhumation ou la crémation. Dans ce cas, les cendres peuvent être données à la famille.

Pour plus de précisions.

Témoignage

J’ai eu envie d’écrire cet article car ce sujet m’a touché indirectement. Avant, je n’étais pas particulièrement pour ni particulièrement contre. C’était un sujet qui m’était assez indifférent mais j’ai fait la connaissance de Laura. Nous habitions chacune à un bout de la France pour finalement finir à vivre dans la même rue. Elle m’a rendu sensible au don d’organes et m’a convertie en une farouche militante pour inciter le plus grand nombre à faire ce don de soi. Comme nous sommes soucieux·ses de laisser la parole aux concerné·e·s, je laisse la parole à sa sœur, Fanny.

 

La grande passion de ma sœur c'était la photographie. Et elle était très douée, elle avait l’œil comme on dit. Il y a d'ailleurs une association qui l'a aidée à réaliser certains de ses rêves, comme aller voir les loups de près. Cette association s'appelle Les petits princes, et réalise les rêves des enfants malades. Elle a donc pu profiter de ces moments magiques pour photographier les loups.

La grande passion de ma sœur c’était la photographie. Et elle était très douée, elle avait l’œil comme on dit. Il y a d’ailleurs une association qui l’a aidée à réaliser certains de ses rêves, comme aller voir les loups de près. Cette association s’appelle Les petits princes, et réalise les rêves des enfants malades. Elle a donc pu profiter de ces moments magiques pour photographier les loups.

Ma sœur est née avec la mucoviscidose, qui est une maladie génétique qui touche particulièrement les poumons et le pancréas. Au fur et à mesure de la vie du malade, et ce malgré les très nombreux médicaments à prendre, les soins prodigués tous les jours (en général des séances de kinésithérapie tous les jours, des cures de médicaments par transfusion durant plusieurs semaines et ce plusieurs fois par an etc) les organes touchés finissent par se dégrader et menacent de s’arrêter de fonctionner. C’est dans ces cas-là que la greffe d’organes est envisagée. Ma sœur s’est occupée de tous les papiers et les détails dans son coin, elle était très indépendante, donc il y a des choses dont je ne suis pas capable de parler.

Lorsque la santé de ma sœur s’est petit à petit dégradée, les médecins ont commencé à lui parler de greffe. Elle pouvait toujours faire les mêmes choses qu’avant, mais elle était plus vite fatiguée. Elle a finit par être obligée de porter des lunettes à oxygène, d’abord chez elle, puis tout le temps, dans la rue, à sa faculté, et la nuit aussi (elle faisait parfois de l’apnée du sommeil). La greffe de poumons ne pouvant pas être effectuée si le malade est trop faible, les médecins l’ont rapidement mise sur liste d’attente. Et elle a été placée plutôt en haut de cette liste car elle avait un petit problème à une veine du coeur. Elle a donc continué à vivre normalement, enfin pour elle, mais devait toujours garder son téléphone à porté de main au cas où iels l’appelleraient. Et c’est ce qu’iels ont fait, quelques semaines plus tard (je ne me souviens plus vraiment de quand mais c’était quand même assez rapidement du fait qu’elle soit haut placée dans la liste d’attente). C’était en mars 2012. Elle a été emmenée en VSL de Lille jusqu’à l’hôpital Foch à Paris, puis a été opérée. Suite à l’opération, elle est passée par le service réanimation puis soins intensifs avant de monter dans le service qui accueillait les greffé·e·s. Elle a fait un rejet de la greffe, ce qui a provoqué, malgré les médicaments et soins apportés par les médecins, son décès environ 9 mois après sa greffe.

J’avais 16 ans à l’époque, ma sœur en avait 20, et entre nous on ne parlait pas beaucoup des détails de la greffe, on préférait rire de tout et de rien, se raconter des histoires et passer des bons moments ensemble. Je ne me souviens plus trop de ce qu’elle a ressenti par rapport à tout ça, mais j’ai gardé en mémoire ce qu’elle m’a dit à propos de son trajet jusqu’à Paris, et de son état d’esprit. Elle était partagée entre l’appréhension et l’excitation de ce que ça représentait pour le futur. Elle était toujours très optimiste, et cette greffe constituait pour elle un nouveau départ, une nouvelle vie, où elle pourrait continuer à se surmonter et à faire plein de choses comme elle l’avait toujours fait auparavant. Mais par la suite, elle a confié qu’elle était déçue. Que les médecins lui avaient vendu la greffe comme étant une solution miracle, que tout irait bien, etc, alors qu’elle a beaucoup souffert, et que même quand elle allait mieux, il y avait toujours ces nombreux médicaments à prendre pour aider le corps à accepter cet organe étranger, ces aliments interdits car susceptibles de favoriser le rejet, et d’autres choses encore qu’elle a gardé pour elle. Je pense qu’elle aurait aimé que les médecins soient réellement honnêtes avec elle par rapport à la greffe. C’est une opération très lourde (elle était évidemment au courant) mais même si les médecins ont fait des progrès, il reste de très gros risques.

Pour ma part, j’ai énormément souffert lors de cette période de ma vie. Ma sœur était la personne que j’aimais le plus au monde. Mais je sais pertinemment que sans greffe elle n’aurait pas vécu beaucoup plus longtemps. On ne guérit pas de la mucoviscidose. On en meurt. Et elle s’affaiblissait déjà de plus en plus avant la greffe. Alors certes, cette greffe n’a pas sauvé ma sœur, mais elle ne l’a pas tuée non plus, d’une certaine manière. Et on a rencontré à l’hôpital plusieurs jeunes muco qui venaient d’être également greffé·e·s, et qui étaient en forme. Alors je pense sincèrement que la greffe est une chose qui peut sauver des vies, mais il faut garder en mémoire que c’est douloureux, qu’il y a beaucoup de médicaments à prendre après, et ce jusqu’à la fin de la vie de la personne greffée, qu’on ne peut pas tout faire après non plus. Mais ça a sauvé beaucoup de gens. Et ce qui est important à faire c’est de se renseigner. Auprès des médecins bien entendu, mais également auprès des personnes ayant eu une greffe, afin d’avoir plusieurs points de vue.

Il y a deux associations qui me tiennent à cœur, c’est Vaincre la mucoviscidose, qui est la plus grande et plus connue association de lutte contre cette maladie en France. Mais il y a également l’association Grégory Lemarchal, créée par les parents de ce jeune homme qui lui n’a pas eu la chance de se voir proposer une greffe, qui aurait pu le sauver. Les dons à ces associations sont très importants, ils permettent aux chercheureuses de travailler sur un moyen de lutter efficacement contre cette maladie, et d’améliorer la vie des malades. Mais être donneureuse d’organes est tout aussi important. Cela peut sauver des vies.

Si la passion de ma sœur était la photo, la mienne c’est le cinéma. Je pense qu’avec le cinéma on peut montrer différents points de vue, informer les gens sur ce qu’ils ne connaissent pas et même les changer un peu. Je vous conseille donc les films Oxygène de Hans Van Nuffel qui raconte l’histoire d’un jeune homme ayant la mucoviscidose, et Réparer les vivants (en salles le 2 novembre prochain) de Katell Quillévéré qui traite du don d’organes, du point de vue de la famille du donneur mais également du receveur. »