Au moment où j’écris ces lignes je fête mes deux ans de diagnostic. Cela fait deux ans que je peux expliquer et atténuer les grandes et petites perturbations de mon quotidien, cela fait deux ans qu’on a arrêté de dire que je n’avais rien.

Je suis épileptique, et j’ai pas mal de choses à dire.

L’épilepsie, qu’est ce que c’est ?

Avant toute chose, même si je suis en études de Santé et que j’aime la précision, je vais essayer d’expliquer ma maladie le plus simplement possible.

L’épilepsie est avant tout une maladie neurologique, elle a divers symptômes et est caractérisée par des crises ou orages électriques répétés (je trouve ce nom beaucoup plus badass pour des raisons évidentes). Un « orage », c’est un très important afflux électrique dans le cerveau. Un interne aux urgences m’a un jour expliqué : « Quand tu as une crise c’est comme si ton cerveau était un vieux téléphone portable le soir du nouvel an, il reçoit beaucoup de messages et bogue, soit il répond plus (petit mal) soit il fait n’importe quoi (grand mal) »

L’épilepsie peut toucher tout le monde quels que soient l’âge ou le passé, même s’il y a une prédominance durant la petite enfance et vers 60 ans (aussi appelés âges extrêmes de la vie). En France on estime le nombre de concerné·e·s à 450 000.

Les crises varient par les symptômes et la partie du cerveau touchée (ce qui définit une crise partielle ou généralisée). Pour les symptômes on peut définir deux grands types de crises :

Le grand mal épileptique : la plus connue, caractérisée par des convulsions et une perte de conscience. Donc des contractions et des relâchements de tous les muscles, y compris le diaphragme et ceux de la vessie. C’est très impressionnant à voir mais plus à vivre.

Le petit mal épileptique : très peu connu, il s’agit le plus souvent de brèves (20 à 30 s) suspensions de conscience, appelées absences, qui peuvent se produire plusieurs fois de suite, être accompagnées d’évanouissement, de contraction de certains membres. Les absences seules, surtout chez l’enfant, passent assez inaperçues par les adultes en général. La preuve en est que ma mère a vu pour la première fois une de mes absences il y a seulement 3 semaines.

Il y a de nombreux autres symptômes au quotidien qui correspondent en fait à des petites crises partielles : fatigue, migraines, nausées, déjà vu, dépression ; bref à peu près tout et n’importe quoi.

Le diagnostic et l’errance médicale

La crise de convulsions étant la partie la plus connue de l’épilepsie, être diagnostiqué·e quand on n’est pas la partie visible de l’iceberg est nettement plus long. Pourtant le diagnostic rapide avant que les crises généralisées n’apparaissent peut être d’une importance vitale.

Je l’ai déjà expliqué, je souffre du petit mal, j’ai des absences, des maux de tête, des migraines (oui ces deux états sont différents, le dernier durant 3-4 heures en moyenne). Comme pour beaucoup on a mis ça sur le compte de la fatigue et du stress quand je m’évanouissais et que j’arrivais aux urgences, sur ma vue quand j’avais mal à la tête, etc. Et comme pour beaucoup on a compris à partir de mes premières absences. J’ai eu de la chance d’être hypocondriaque et d’avoir une généraliste qui a compris et m’a trouvé un neurologue, au bout d’un an, et 6 mois de plus pour avoir le diagnostic.

En matière de test, nous les épis sommes rodé·e·s :

Les IRM, les scanners, les PET SCAN, les piqûres, tout ça pour te dire qu’on trouve rien et qu’on n’explique pas ton épilepsie, parce que t’as juste pas de chance en fait, non merci.
Les EEG (électroencéphalogrammes) ont le combo pénibilité (hyperventilation et flash lumineux pour déclencher des crises) et ridicule (vraiment le « casque » EEG c’est non/20) mais c’est souvent ce qui détermine s’il y a orage ou non.

Et puis quand on est diagnostiqué·e, là c’est la période des essais des traitements, et autant vous dire que c’est un défilé, parce qu’ils sont tous différents et ont tous des effets secondaires plus ou moins supportables. Les traitements n’arrêtent pas toutes les crises, ils peuvent juste en diminuer la fréquence et l’intensité, tout dépend des individus. Parfois on n’en supporte aucun et on est dit « pharmaco-résistant·e ». On doit aussi changer ses habitudes de vie, être plus sain·e, arrêter l’alcool, se relaxer et parfois ça suffit à stabiliser la maladie. Il existe aussi la pose d’un stimulateur du nerf vague dans le cerveau, mais ce n’est pas non plus efficace à 100 %.

LES CLICHÉS QUI FONT CHIEEEEER

En deux ans, on doit souvent faire son « coming out de malade » et expliquer encore et encore. C’est donc ainsi que je me suis rendu compte que les crises convulsives étaient connues par un ramassis de clichés (parfois dangereux). J’ai donc demandé à mes ami·e·s du groupe Facebook Épilepsie France (qui regroupe malades, parents de malades et soignant·e·s, des gens fort chouettes en somme) de voter pour les clichés et phrases les plus souvent entendu·e·s. Je vais donc les démonter un à un (les clichés, pas les gens chouettes).

« Mets les doigts dans sa gorge, iel va avaler sa langue ». Ne faites jamais ça, vraiment. Comme je l’ai expliqué, lors des crises convulsives tous les muscles sont tendus, même ceux de la mâchoire. De plus le risque d’avaler sa langue est très faible. Tu as donc plus de chance de te faire arracher un doigt que de sauver la personne en crise en faisant ça. Lors d’une crise, note l’heure de début, si la crise dépasse 4 min appelle les urgences, et éloigne les objets contondants de la personne. NE LA TOUCHE PAS (sauf si iel arrête de convulser, là tu peux la mettre en PLS).

« Alors quand tu fais une crise c’est comme l’exorciste ? » Non. Parfois le pire avec cette phrase c’est une imitation d’un autiste qui est insultante pour les épis et les autistes puisqu’elle nous réduit à des gens qui bavent. Une crise c’est douloureux, ça fait peur, même si on est inconscient·e pendant les convulsions, le vertige, la sensation d’asphyxie et les courbatures après c’est pas facile à vivre.

« Roh ça va juste un petit verre ça va pas te tuer ! ». Alors en fait si. L’alcool est à la fois vecteur de crises et contre-indiqué avec les médicaments anti-épileptiques. Ça n’arrive pas à chaque fois mais parfois boire un sirop pour la toux alcoolisé avant d’aller nager peut vous faire manquer la noyade de peu. Donc on prend pas de risque, même si ça plaît pas aux personnes en soirée.

« Mais alors tu peux pas jouer aux jeux vidéos ? » ou alors un envoi par surprise de gif stroboscopique. 5 % des épis sont photosensibles. C’est à dire que leurs crises sont parfois déclenchées par des fortes et saccadées variations lumineuses. Par mesure de précaution, il y a souvent des avertissements avant ce genre de vidéos ou avant des attractions (on est même privé·e·s de Space Mountain, si c’est pas la loose) mais j’en ai assez de ce cliché et d’avoir à expliquer que non, moi ça va je peux.

« T’as pas convulsé/T’as pas fait de crises, alors ça va » Une maladie ne se limite pas qu’aux crises. Il y a aussi les effets secondaires des traitements (hello passage dépressif), les symptômes variés. Pour revenir à ce dont je parlais au début de cette partie, il n’y a pas qu’une épilepsie, l’absence de convulsion ne veut pas dire que je vais bien, que je n’ai pas fait de crises ou que c’est plus facile pour moi.

« Tu es un danger pour les enfants », « Tu ne devrais pas travailler dans ce secteur » , « On n’engage pas les handicapé·e·s comme vous ici ». Est-ce que j’ai vraiment besoin d’expliquer à quel point ça fait mal d’entendre et d’écrire ça ? Je voulais écrire un texte sur votre validisme à la noix mais j’y arrive pas. Prenez au moins conscience de ce qu’on se prend dans la gueule.

Je n’ai pas pu mettre tous les résultats du sondage pour ne pas faire un article trop long mais je peux citer en vrac : l’association à l’alcoolisme, les insultes, l’assistanat, la contagion. Sur cette dernière je rajouterai que l’épilepsie est héréditaire dans très peu de cas, en général si elle est causée par une autre maladie génétique. En revanche, l’envie d’enfant lorsqu’on est épileptique n’est pas exempte de risque (parfaite transition pour la prochaine partie, je réclame un gif de lama).

L’épilepsie, les hormones ovariennes et la grossesse

Quand j’ai été diagnostiquée, la première question qu’on m’a posée était sur ma prise éventuelle de pilule. Parce qu’une grande partie des traitements disponibles ne sont pas compatibles avec les contraceptifs hormonaux. La prise d’un traitement et d’un contraceptif hormonal en même temps peut annuler l’effet contraceptif et l’effet du traitement. J’avais « le chic de ne pas prendre la pilule » selon mon adorable neurologue. J’ai d’ailleurs appris en écrivant cet article que l’on devait prendre deux pilules du lendemain si on prend un traitement incompatible.

Plus tard lorsque mes crises ont recommencé, j’ai découvert que pendant mes règles et durant mon ovulation, mes crises empiraient. Parce que les variations hormonales font partie des facteurs favorisant les crises. Au point que pas mal de concerné·e·s épis augmentent leur traitement durant cette période. « Vous faites votre petite cuisine en somme » comme dirait mon adorable neurologue.

J’ai eu beau chercher, je n’ai pas trouvé d’informations sur les effets de la transition hormonale sur l’épilepsie donc si vous êtes concerné·e·s, les commentaires sont à vous !

Peut-être avez-vous entendu parler dernièrement de la Depakine ? Un des traitement qui, prescrit à des femmes enceintes, avait des effets graves sur le fœtus ? Il faut prévenir son médecin si on a un souhait d’enfant pour adapter le traitement et surveiller de près la grossesse. Mais les mères patientes n’avaient jamais été prévenues de ces dispositions à prendre. Tousse, comme d’habitude, tousse.

Beaucoup d’aspects de nos vies sont régis par notre épilepsie, nos médicaments et nos médecins (si iels n’omettent pas de prévenir les patient·e·s), d’autant plus si on a des hormones ovariennes.

Je voudrais conclure en parlant des valides et de votre attitude vis-à-vis de nous. On n’a pas besoin de vos clichés qui servent juste à gonfler votre ego du petit connaisseur qui a lu un truc sur l’épilepsie y a 6 ans et sur un top internet (même si j’aime les tops hein). On n’a pas besoin d’être une source d’inspiration, on sait que Prince était épileptique, mais c’est notre source d’inspiration et pas la vôtre pour vous rassurer quand ça va pas fort. On n’a pas besoin d’être diabolisé·e·s non plus. En revanche l’écoute, la compréhension, le respect de la parole et le fric on veut bien !