Avoir l’impression d’être trahie par son corps. une faiblesse invisible, de l’intérieure.

J’ai appris au mois de février 2016 après un contrôle gynécologique que j’étais infectée par une forme du papillomavirus. J’avais refusé de me faire vacciner quelques années auparavant à l’école. Des histoires de filles qui s’évanouissent, de malaises et une discussion avec la maman infirmière d’une amie m’avait convaincue.
Aujourd’hui, après plusieurs contrôles et deux colposcopies au CHUV (Centre Hospitalier Universitaire Vaudois), je sais que le papillomavirus est une maladie qui touche au moins une femme sur deux une fois dans sa vie et que souvent elle se résorbe toute seule. Elle peut pourtant également provoquer un cancer de l’utérus. Je sais qu’il y a différentes formes de virus ; des condylomes, des verrues, et qu’ils peuvent se manifester à l’intérieur ou à l’extérieur du vagin. Dans mon cas, c’est invisible et interne. Des lésions qui se révèlent seulement avec des colorants.

Je me rends compte de la difficulté de parler du domaine médical. Mon vocabulaire est imprécis. C’est quoi une lésion des tissus ? Tout ça me semble terriblement abstrait et inconsistant. Le sens des mots que j’utilise m’échappe, pourtant ces termes m’impactent, font exister la maladie. Ils me glissent entre les mains tout en se déposant froidement sur moi.

J’ai adoré ma première colposcopie. J’étais convaincue que le papillomavirus allait se résorber d’un moment à l’autre de sa propre initiative. Le médecin au CHUV et l’infirmière m’ont rassurée. Je trouvais la découverte de mon intérieur intime sur l’écran très intéressante et posais plusieurs questions. L’infirmière m’a même demandé si je faisais des études de médecine. J’en suis ressortie avec l’opinion que tout le monde devrait un jour avoir l’occasion d’observer ses entrailles sur une vidéo. Savoir comment c’est fait dedans.

Les infrastructures techniques aussi font exister la conscience de la maladie. C’est sérieux. Les colorants, la caméra, le coton, la chaise gynécologique, les gants de plastique, la tige en métal, les flacons en verre, les pinces, le masque, le papier qui recouvre la chaise, la serviette blanche, le string en papier vert, le tube transparent.

Ma deuxième colposcopie a été infernale. Sur le chemin déjà je ne me sentais pas très bien. Je me souviens de l’arrivée au CHUV, des malades, des blouses blanches, des cigarettes fumées devant l’entrée, de l’odeur. Je me suis perdue dans les couloirs ne sachant jamais si j’avais le droit ou pas d’être à cet endroit. Puis, assise sur la chaise rouge de la salle d’attente, je discute avec l’autre fille qui attend. Je me rends compte qu’elle n’est pas patiente mais étudiante en médecine lorsque l’infirmière la fait entrer en même temps que moi dans la pièce. Elle est déjà assise lorsque la docteure me demande si c’est ok pour moi. Je me sens stupide à moitié nue, je ne sais pas quoi faire du string en plastique. Je suis debout devant elles, personne ne me donne d’indication. Je m’assieds sur la chaise gynécologique. La docteure ne me regarde pas, ou plutôt, ne regarde que mon vagin. Elle ne m’explique rien, parle avec l’étudiante à mi-voix. « Vous avez déjà été enceinte ? » Sa seule question puis, elle me laisse seule avec mes pensées. « Pourquoi elle demande ça ? J’ai l’utérus déformé ou quoi ? » Je serre les dents, je me sens humiliée et honteuse, les jambes écartées devant ces trois femmes. C’est fini, elle me dit juste que j’ai un rendez-vous pour l’année prochaine – ah donc ça veut dire que rien n’a changé ?

La maladie n’est pas partie. Je sors, dix mètres, commence à pleurer. Je marche vingt minutes, sanglotante. Je me sens sale, je me sens bête, je me sens trahie par mon corps. Je me rappelle de ma rage contre cette séance médicale qui ressemblait à un cours de science naturelle. Sauf que là c’est moi qui me faisait disséquer.

J’ai parlé de cette expérience avec plusieurs amies et j’ai pu constater que je suis loin d’être la seule à être atteinte par cette maladie et que beaucoup vivent ou ont vécu des expériences très négatives avec le monde médical et leur corps. En parler autour de moi m’a fait du bien.
Plus tard, ma colère contre le système médical du CHUV s’est transformée en colère contre ces choses qui nous entourent et nous font croire qu’une maladie sexuellement transmissible c’est toujours caché et humide, sale et féminin. Ou alors lié à des pratiques sexuelles soit disant « amorales » comme la sodomie. Je pense au mouvement ACT UP dans les années 80 qui dénonçait l’invisibilisation des victimes du sida et la non-réaction des gouvernements face aux décès. Ma colère se dirige contre le système hiérarchique des valeurs patriarcales qui se cachent dans la grammaire et dans nos pensées. Pourquoi avons-nous toutes ce sentiment de honte et de saleté?

Pourquoi est-ce qu’on ne vaccine pas les garçons? C’est eux qui la transmettent aussi cette maladie. Pourquoi est-ce-que personne ne m’explique ce qui m’arrive? Pourquoi sommes-nous si mal informées sur ces maladies et sur les traitements possibles ? J’ai reçu la grosse facture et la date de la prochaine colposcopie, c’est tout.

Liens utiles et livre pour aller plus loin:

http://www.gynandco.fr/focus-sur-les-papillomavirus/
http://www.phac-aspc.gc.ca/std-mts/hpv-vph/hpv-vph-man-fra.php

Ehrenreich Barbara et English Deirdre, 1973, « Fragiles ou contagieuses. Le pouvoir médical et le corps des femmes », Cambourakis 2016, Collection Sorcières, 160 pp.