Cet article a pour but premier de vous permettre d’éviter, quand votre cher·e collègue ou camarade étudiant·e vous parlera de sa maladie, de provoquer un roulement intempestif d’yeux quand vous aurez sorti la fatidique phrase “Han ouais et là d’un coup tu pourrais t’endormir par terre par exemple ?” Vécu.

La narcolepsie, trop méconnue alors que c’est top (non), est un trouble du sommeil classé dans les maladies rares. Dit comme ça, ça fait un peu élite. Dans les faits, les premiers cas consignés par des médecins datent de la fin du XIXe siècle, mais les vrais progrès se sont faits sur les 30 dernières années. Avant, on n’était pas malade, juste particulièrement feignant·e (merci la société !).

La principale difficulté de diagnostic vient du fait que rien, physiologiquement, ne distingue un patient narcoleptique d’un patient “sain”, ce qui a d’ailleurs fait pencher les médecins en faveur d’un trouble psychosomatique pendant des années C’est avec l’avancée des mesures médicales qu’on s’est rendu compte que par exemple un narcoleptique avait beaucoup plus de phases de sommeil paradoxal, et l’atteignait beaucoup plus rapidement, qu’une personne n’en souffrant pas. Résultat : on a la tête dans le coton en se réveillant même d’une sieste de vingt minutes et un sommeil pas hyper réparateur. La fête.

Concrètement, la narcolepsie se divise en deux catégories :

  • Le type 1 : il se caractérise surtout par la présence d’hypersomnolence, c’est-à-dire trop de sommeil dans la journée ; par des accès de sommeil irrépressibles ; par de la cataplexie, qui est une paralysie soudaine des muscles.
    Accessoirement, on peut retrouver des hallucinations à l’endormissement et/ou au réveil (plus ou moins folichonnes : halluciner que sa mère demande un service et récurer la cuisine à fond pour rien est une expérience que je ne souhaite à personne) ; une paralysie du sommeil ; des troubles de la mémorisation ; des troubles de la concentration.
  • Le type 2 : celui de votre serviteuse. Il reprend les caractéristiques du type 1 sauf la cataplexie. Généralement, les autres symptômes sont moins agressifs que pour le type 1.

Donc s’endormir debout sur l’épaule de la personne devant vous, ça ne peut normalement se faire que dans le cadre du type 1. Bon ok ça m’est arrivé une fois aussi.

Point anti cliché

On n’appuie pas sur un bouton on/off qui fait qu’on tombe d’un coup (encore une fois, sauf dans le cas d’une crise de cataplexie). On le sent venir : soit on se sent s’endormir, soit on est dans un état de somnolence qui nous fait dire “Il faut que je m’assoie confortablement.” On ne peut pas lutter contre, il faut attendre que ça passe. Et parfois, la crise de somnolence s’annonce environ un quart de seconde à l’avance car, comme moi, elle ne sait travailler que dans l’urgence.

Comme je l’ai dit plus haut, il n’y a pas vraiment de causes scientifiques. On murmure dans les couloirs de la clinique du sommeil qu’un vaccin contre la grippe a provoqué des cas de narcolepsie, mais personnellement je place ça au même niveau que les reptiliens.

Elle survient généralement à l’adolescence ou à l’âge adulte. Tous les narcoleptiques que j’ai rencontré (trois) avaient commencé à ressentir les symptômes après un bouleversement physiologique : puberté ou accouchement, même s’iels présentaient déjà depuis l’enfance des troubles de la mémorisation ou de la concentration.

Ce dont je vais vous parler concerne majoritairement mon expérience personnelle : si je dis des bêtises ou si des fellow narcoleptiques souhaitent partager leurs expériences, j’accueillerai volontiers leurs témoignages en commentaire !

La narcolepsie en milieu scolaire et universitaire

Même si les “principaux” symptômes surviennent à l’adolescence, les troubles de la concentration et de la mémoire surviennent souvent plus tôt. Dans les cas les plus sévères, il devient très compliqué de suivre une scolarité normale. Personnellement, j’avais la chance d’avoir des facilités et d’aimer l’école. J’ai donc réussi à obtenir un bac général malgré mes siestes répétées en cours. J’avais aussi des ami·e·s top qui me passaient les cours.

Une fois arrivée à l’université, j’ai d’abord pu compter sur de nouvelleaux ami·e·s tops, puis, arrivée en master, enfin diagnostiquée – au bout de 8 ans quand même –, faire appel au service handicap de ma fac pour obtenir les cours que je n’arrivais pas à prendre en note. Pour ceux dont les troubles de la concentration sont particulièrement présents, un tiers-temps est également proposé au moment des examens.

Pour les narcoleptiques qui n’arrivent pas à suivre une scolarité, qui sont pharmacorésistant.e.s (les médicaments n’ont aucun effet), et dont les symptômes sont particulièrement handicapants, il y a la possibilité de s’inscrire à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et de suivre une formation, puis d’obtenir un poste avec horaires aménagés par ce biais.

Malheureusement, et au vu des clichés autour de la narcolepsie, on déconseille fortement aux malades pouvant faire autrement d’y avoir recours, afin de… pouvoir cacher sa maladie à d’éventuels recruteurs, en fait.

Le parcours médical

Personnellement, je souffre d’une narcolepsie de type 2, donc sans cataplexie, qui est généralement LE symptôme qui fait tiquer les médecins. Le mien est donc simplement parti du principe que je lui mentais en lui promettant me coucher chaque soir entre 22 h et 00 h, et que ma fatigue et mes accès de sommeil étaient dus à l’habitude bien connue qu’ont tou·te·s les adolescent·e·s de rester toute la nuit sur leur PC ou de sortir en cachette.

Une fois arrivée à l’université, j’ai été obligée de faire un bilan médical. C’est à ce moment qu’enfin, un médecin s’est dit que quelque chose n’allait pas (j’avais à cette époque jusqu’à 6 accès de sommeil par jour) et m’a redirigée vers une clinique du sommeil où j’ai finalement obtenu un rendez-vous… pour 14 mois plus tard.

14 mois après, donc, je me dirige d’un pas guilleret vers l’hôpital pour deux jours et deux nuits de tests. Basiquement, on vous colle des électrodes sur la tête et on mesure votre sommeil et votre somnolence avec horaires libres et horaires imposés. Ma capacité à faire des siestes sur commande a dû beaucoup les impressionner, puisque j’ai décroché un rendez-vous avec un neurologue un mois plus tard.

Celle-ci m’a prescrit un traitement qui impliquait six pages d’effets secondaires mais : j’avais un diagnostic ! Mes devoirs en retard n’étaient pas dus à de la fainéantise ! Mes accès de sommeil n’étaient pas dus à une faiblesse physique !

Le diagnostic m’a fait beaucoup de bien.

Au niveau du suivi tout n’est pas parfait. On nous donne des médicaments proposés également aux personnes souffrant de TDAH et il existe pour l’instant en France UN médicament propre à la narcolepsie et les effets secondaires sont loin de l’être, secondaires – rires polis. Il est courant de tester deux ou trois traitements avant d’en trouver un qui nous convient et qu’on supporte. Il est également impossible d’avoir un rendez-vous rapidement. Mais j’ai l’impression qu’on avance dans la bonne direction.

Je vous laisse avec deux questions que vous vous posez sûrement (si) :

  • Est-ce que c’est héréditaire ? Et non, je pourrai heureusement faire des petit·e·s militant·e·s en parfaite santé.
  • Mais on va pas te croiser sur les routes de France et de Navarre quand même ? Et bien si ! Les narcoleptiques peuvent conduire sous couvert d’autorisation médicale, après des tests d’éveil et je les ai passés. De justesse. Craignez pour vos vies et ne traversez plus sans regarder.

J’espère vous avoir un peu éclairé·e·s, et à bientôt pour des articles de vulgarisation scientifique moins égocentrés !