Le mardi 10 Octobre est en France la journée nationale des dys. Les troubles dys concerneraient, selon la Fédération Française des Dys entre six et huit pourcents de la population française. Mais qu’impliquent les troubles dys, et quels impacts ont-ils sur le quotidien des personnes concern.é.e.s ? Comment les prend-t-on en charge ?

Avertissement / Disclaimer : Cet article n’a pas pour but d’expliquer les troubles dys, parce qu’il y a autant de troubles que d’individus, et que nous n’avons pas prétention d’être représentatif·ves de l’ensemble des personnes dys. Le but de cet article est de croiser des points de vues, de concerné·e·s et de parent·e·s de dys, pour avoir un point de vue, non exhaustif, sur ce que c’est d’être dys.

C’est quoi être dys ?

Commençons par un peu d’étymologie : le préfixe dys– signifie « difficile, mauvais·e ».
Un trouble dys va donc relever d’une difficulté dans les apprentissages et le développement cognitif de l’enfant. Les troubles dys sont classés dans les troubles cognitifs spécifiques (1). Il ne s’agit pas d’une déficience mentale mais bien d’une difficulté d’apprentissage et/ou de développement.

Ces troubles peuvent affecter plusieurs sphères de l’apprentissage, comme l’acquisition du langage, de l’écriture, du calcul ou encore le développement moteur. Ils peuvent également affecter le développement des processus de la mémoire mais aussi créer des troubles de l’attention ou encore de l’hyperactivité.

D’où viennent les troubles dys ?

Des facteurs multiples et divers peuvent expliquer les troubles dys (2). Les chercheureuses ont notamment identifié des gènes liés aux troubles dys (voir article de l’Inserm cité en fin d’article). Des facteurs environnementaux seraient également en cause, mais malgré les nombreuses recherches, donner une seule explication n’est pas possible, notamment parce que la variété des troubles dys fait que les mécanismes en cause sont très nombreux. Ainsi un diagnostic doit être posé par un·e praticien·ne spécialisé·e. Encore une fois tout dépend du trouble dys, mais ce diagnostic est très important pour la suite et les différentes prises en charge qui peuvent en découler.

Peut-on « guérir » d’un trouble dys ?

Être dys, ce n’est pas être malade, rassurez-vous. Mais si vous avez un trouble dys, vous allez devoir apprendre à vivre avec : on va alors parler de compensation.
Compenser signifie faire de la rééducation avec des praticien·ne·s spécialisé·e·s comme un·e orthophoniste, mais surtout réapprendre à apprendre ! En effet, de manière globale, le fonctionnement d’une personne dys est différent d’une personne non-dys, chacun·e va devoir trouver ses propres moyens pour compenser ses difficultés.

Ainsi plusieurs praticien·ne·s pourront intervenir autour de la prise en charge des troubles dys : des orthophonistes, des ergothérapeutes, des neurologues parfois, des pédiatres, des médecins généralistes, ou encore des psychologues. En fonction du trouble un·e seul·e spécialiste pourra intervenir, ou alors plusieurs.

Le choix de læ praticien·ne est donc essentiel, même si à l’heure actuelle obtenir ne serait-ce qu’un rendez-vous pour un bilan relève du parcours de læ combattant·e. Idem si le trouble nécessite une reconnaissance et des aménagements, les démarches auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) peuvent parfois s’avérer nécessaires (voir encart plus bas dans l’article).

L’importance d’une prise en charge bienveillante

Jay a été diagnostiqué·e dyslexique / dysorthographique, ce qui signifie qu’iel a un trouble de l’acquisition de la lecture et du langage écrit.
Iel a bénéficié d’une prise en charge en orthophonie, mais qui ne l’a pas aidé·e.

La praticienne me criait dessus quand je lisais en dehors des séances. J’étais très timide et je ne voulais pas lire. On ne m’a jamais expliqué ce que c’était (la dyslexie / dysorthographie). J’ai appris à compenser seul·e, mais j’ai accumulé beaucoup de lacunes en écriture, j’ai appris à bien lire à 11 ans.

Jay

La prise en charge, même si elle est importante, n’est pas « miraculeuse » pour autant, surtout si læ praticien·ne n’est pas bienveillant·e.

Framboise, qui avait un trouble de l’élocution, la dyslalie, a pu grâce à une praticienne attentive progresser rapidement à l’aide de la rééducation :

Ma rééducation s’est passée en deux temps. Pendant un an, une fois par semaine chez un premier orthophoniste ; zéro progrès. Puis chez une seconde orthophoniste : en dix séances c’était plié.

Framboise

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est un organisme régi par le Conseil Départemental. Elle « exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap » (3). Elle a été créée suite à la loi de 2005-102 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Son rôle dans le cadre des troubles dys, notamment en matière de scolarité, va permettre lors d’une commission nommée la CDAPH de reconnaître le handicap, de donner des conseils d’aménagements pour l’établissement scolaire, mais aussi de faire valoir auprès de l’Éducation nationale des tiers temps lors des examens scolaires (Brevet des Collèges, ASSR, etc.). Un protocole est ainsi mis en place entre la MDPH, la famille de læ demandeureuse et l’établissement scolaire, appelé PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation). À l’âge adulte, une demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleurs Handicapés (RQTH) peut également être faite, si vous souhaitez notamment des aménagements dans le cadre d’études post-bac, ou encore en Voie Professionnelle lors des stages.

Il n’est pas forcément nécessaire d’avoir recours à la MDPH, l’Éducation nationale peut également proposer un PAP (Plan d’Accompagnement Personnalisé) dans le cadre de la scolarité, qui permet aussi des aménagements lors des cours.

Plusieurs sites d’associations de parent·e·s de personnes dys expliquent en détail comment faire une demande de reconnaissance de son handicap ou plus simplement comment vous orienter dans cette jungle administrative (voir en fin d’article).

Au-delà des difficultés, un trouble de la confiance en soi

Les difficultés rencontrées par les dys, qu’elles soient scolaires, personnelles ou encore de compréhension, vont plus ou moins toucher la confiance en soi. En effet, se voir renvoyé·e le plus souvent à ce trouble, ne pas arriver à l’expliquer ou le comprendre, et se rendre compte qu’on est différent·e va forcément modifier la perception qu’on a de soi. « Je suis nul·le », « je n’ai pas confiance en moi », « j’ai du mal à prendre la parole en public » sont des phrases qui reviennent souvent. PetitPoneyBlanc, qui est maman d’une pré-ado dys, l’observe au quotidien :

Même en valorisant au quotidien ma fille, je ressens qu’elle a du mal à se sentir capable. Elle dit souvent être nulle, qu’elle ne comprend rien, et se met parfois à pleurer. Le regard des autres n’est pas évident à gérer non plus, puisque quand on lit un texte en classe, on va plus lentement, on bute sur les mots et les moqueries tombent comme un couperet. On a même dit à ma fille qu’elle était « retardée » (sic), et c’est une pédiatre qui m’a dit ça ! Comment voulez-vous vous construire si on vous persuade dès le plus jeune âge que puisque vous êtes différent·e, dans votre construction de pensée et de réflexion, que vous n’êtes bon·ne à rien ?

Petitponeyblanc

Des diagnostics rendus compliqués par les stéréotypes de genre ; le cas de la dyscalculie

La dyscalculie se définit par un trouble inné de l’apprentissage des activités numériques, et est décrite par la FFdys comme « une altération de la capacité à comprendre et à utiliser les nombres ». Elle s’exprime dans la vie par des difficultés à compter, à faire des calculs mentaux, à lire l’heure… On peut remarquer que, même si aucune étude n’a été faite pour l’instant sur ce sujet précis, à l’instar du syndrome d’Asperger, les jeunes filles sont moins diagnostiquées dyscalculiques. Ceci est expliqué par le fait que les stéréotypes en matière d’éducation véhiculent l’idée que les filles seraient plus douées en lettres et les garçons plus doués en maths (ce qui est faux puisqu’à compétences égales au lycée elles s’estiment juste moins bonnes que leurs camarades garçons (4) – patriarcat te revoilà).

 

Infographie représentant les choix d’orientations en fonction du genre, à performance égale.

Absolem en témoigne :

Assignée fille, on m’a toujours considérée nulle en maths, au point que mes profs ont toujours pris plaisir à m’humilier car même avec des cours de soutien mes notes ne remontaient pas. Il a fallu attendre mes 19 ans et mon diagnostic de personne HPI (Haut Potentiel Intellectuel) pour que ma neuropsychologue me pose le diagnostic de dyscalculique (les personnes HPI ayant souvent par ailleurs des troubles dys dus à leur fonctionnement « hors normes »). Je ne sais toujours pas lire l’heure, je confonds toujours des chiffres entre eux, je ne sais pas gérer mon argent, compter au-delà de 70 est une galère pour moi… Et on a toujours considéré ça comme « normal je suis une fille donc je suis nulle en maths ». Non. Je suis juste dyscalculique. J’ai d’ailleurs remarqué certaines camarades assigné·e·s filles qui sont aussi dyscalculiques non diagnostiqué·e·s, pour la même raison.

Absolem

Toutefois la dyscalculie ne doit pas être confondue avec l’acalculie qui survient après un traumatisme (physique ou psychologique), qui n’est donc pas innée chez la personne.

Un handicap invisible, une perception singulière

Les troubles dys font donc partie de la catégorie des handicaps dits « invisibles », qui représentent 80 % des handicaps déclarés (5). C’est toute la question de l’invisibilisation des personnes en situation de handicap qui vient en écho. Concernant les troubles dys, la punition est presque double. Entre l’image que la société renvoie aux personnes dys d’être « hors norme » car ne pouvant apprendre comme les autres, et la mauvaise estime de soi qui en découle, difficile de faire de cette différence une force. Et pourtant ! Nombreuxes sont les artistes dys : Daniel Radcliffe, Meryl Streep, Florence Welsh (du groupe Florence and the Machine), Cher… Pour la science, on retrouve Albert Einstein, Thomas Edison ou encore Graham Bell. Dans la littérature on peut citer Agatha Christie, Jules Verne ou Edgar Allan Poe… Tellement de gens qui ont compté et comptent toujours ! Ainsi, Jay, en plus de ses illustrations, souhaite devenir auteurice, Framboise termine son doctorat, et la fille de PetitPoneyBlanc voudrait devenir illustratrice ou photographe. Il reste donc un large champ des possibles pour chacun·e·s, non pas malgré leurs troubles, mais parce qu’iels restent avant tout des individus variés non réductibles à un trouble ou à un parcours type.

Notes de bas de pages

1 –  Déficience d’une ou plusieurs fonctions cognitives sans déficience intellectuelle globale source http://www.ffdys.com/glossaire

2 –  Voir l’article https://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologie-psychiatrie/dossiers-d-information/troubles-des-apprentissages-les-troubles-dys
3 –  Source : http://www.mdph.fr
4 – Source : Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes – chiffres clés de 2014).
5 – Source : www.handicap .fr

Pour aller plus loin :

  • La page Facebook Astuces pour Dys, qui est une mine d’informations concernant les différents troubles dys, les démarches administratives, et des astuces au quotidien pour les personnes dys
  • Le site de l’association ANAPEDYS qui peut être une bonne entrée en matière afin de mieux comprendre la dyslexie et dysorthographie
  • Dyspraxique mais Fantastique, site ressource pour les personnes porteuses de ce trouble
  • Le site Dys Positif, plein de ressources scolaires (mais pas que) pour les parents d’enfants dys
  • Le site de la Maison Départementale des Personnes Handicapés
  • Une bibliographie proposée par le site Babelio avec différents ouvrages traitant des troubles dys mais aussi avec des ouvrages adaptés

Bibliographie :

Troubles DYS

https://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologie-psychiatrie/dossiers-d-information/troubles-des-apprentissages-les-troubles-dys

http://www.mdph.fr

https://www.handicap.fr/