Ce 12 Mai 2017, c’est la 24e journée mondiale de la fibromyalgie. Maladie officiellement reconnue par l’OMS en 1992, elle reste encore méconnue bien qu’elle touche une bonne partie de la population du globe, en grande majorité les femmes. Je suis l’une d’elles et c’est de là que je tire mon pseudo en forme de calembour, car je suis une personne hilarante en plus d’être boiteuse.

La fibromyalgie, c’est quoi ?

La fibromyalgie est une maladie chronique, ce qui signifie qu’elle dure toute la vie, avec des hauts et des bas. Le symptôme principal de cette maladie est la fatigue constante, qui ressemble à une grosse grippe. À cela s’ajoutent les douleurs elles aussi continues, notamment au niveau des articulations, une hypersensibilité à la douleur, et une fatigabilité plus rapide. Il y a aussi d’autres symptômes plus ou moins courants : sensibilité au bruit et à la lumière, migraines, etc.

La fibromyalgie concernerait entre 2 et 5 % de la population mondiale, dont 80 % de femmes, pour la majorité de plus de 40 ans. Ses causes sont encore peu connues : l’hypothèse la plus probable est un choc, qu’il soit physique (accident, longue maladie, etc.) ou psychologique (divorce, deuil…). La fibromyalgie est une maladie qui trouverait son origine dans le cerveau : en effet, c’est la partie du cerveau qui capte la douleur qui dysfonctionnerait. Imaginez cette zone de votre cerveau comme un bouton sur lequel on appuie en cas de coup ou chute : dans le cas d’une personne fibromyalgique, ce bouton est constamment en mode « on ». Ainsi apparaissent la douleur chronique et l’hypersensibilité à la douleur, ainsi que les autres symptômes énoncés précédemment.

Un long voyage jusqu’au diagnostic…

J’ai souffert de troubles du comportement alimentaires (TCA) pendant presque dix ans, et j’ai été en sous-poids pendant plusieurs années à l’âge adulte (vers mes vingt ans). J’étais souvent en anémie et sous-alimentée ; ainsi, je pensais que ma fatigue venait de là. Après plusieurs semaines et une prise de sang n’indiquant rien de sérieux, j’en ai parlé à mes amies d’un forum sur les TCAs. L’une d’entre elles m’a parlé d’une de ses amies elle aussi atteinte de TCA mais également de fibromyalgie, dont l’histoire ressemblait beaucoup à la mienne. J’ai alors commencé à m’intéresser à cette maladie dont on parlait alors extrêmement peu (en 2013 à l’époque des faits).

En parallèle, j’étais (et suis encore) dépressive et alors sous antidépresseurs qui me fatiguaient encore plus. Après plusieurs mois de douleur et fatigue, j’en ai parlé à ma généraliste qui a pensé (à juste titre, j’avoue) que c’était dû à mes TCAs et que ce serait passager, d’autant plus que mes analyses de sang étaient globalement normales. J’ai dû attendre encore plusieurs mois pour qu’elle me redirige vers une rhumatologue, début 2014. Lors de mon premier RDV, celle-ci a détecté une tendinite mal soignée aux adducteurs qui pouvait expliquer ma douleur à la jambe droite, laquelle me faisait extrêmement mal, au point de ne pas pouvoir dormir. À cela s’ajoutait un déconditionnement à l’effort, une façon de dire que je ne faisais pas assez d’exercice (et ne mangeais pas assez) et que mon corps était devenu trop faible pour assurer des efforts quotidiens, d’où la fatigue.

Après plusieurs mois d’examens et de séances de kinésithérapie/reconditionnement à l’effort, la rhumatologue a accepté de prendre en compte mon idée de fibromyalgie. Ma généraliste et elle-même avaient mis de côté cette idée de façon véhémente en disant que j’étais trop jeune pour en souffrir, puisque la majorité des malades ont quarante, cinquante ans, voire plus. Elle m’a fait le test de dix-huit points douloureux, où læ médecin·e touche dix-huits endroits du corps pour voir leur sensibilité au toucher, et elle en a trouvé un certain nombre correspondant au diagnostic de fibromyalgie. Elle m’a donc redirigée vers l’hôpital de Lens.

Quelques semaines plus tard, je m’y rends et je rencontre une spécialiste en rééducation adorable qui écoute mon histoire (y compris psychologique) et me pose des questions très détaillées sur ma douleur et ma fatigue. Elle refait le test de dix-huit points et explique que chez les gens non-atteints de fibromyalgie, ces points ne sont pas sensibles, alors qu’ils semblent l’être extrêmement chez moi. Le diagnostic est posé. J’ai vécu mes premières douleurs et soupçons de fibromyalgie mi-2013 et j’ai reçu un diagnostic en avril 2015.

J’ai ensuite été voir un spécialiste de la fibromyalgie, lui aussi médecin à l’hôpital de Lens, qui confirme ce diagnostic, et m’a fait un motivational speech aussi incongru que bienvenu. Il a insisté sur l’importance de la santé mentale, non seulement en général, mais surtout en tant que malade de fibromyalgie, puisqu’avoir une maladie chronique aussi jeune peut avoir des répercussions sur la santé mentale (« Dépression et fibromyalgie se recoupent souvent, mais on peut comprendre qu’on peut tomber dans la dépression quand on souffre comme ça à vie, surtout quand ça arrive d’un coup et à votre âge »). Une chose étonnante que j’ai apprise, c’est que les antidépresseurs peuvent diminuer voire annuler la fibromyalgie vu leur influence sur le cerveau, y compris sur la zone contrôlant la douleur.

J’ai eu d’autres rendez-vous depuis, avec d’autres spécialistes, et je suis actuellement une kinésithérapie et une balnéothérapie pour détendre et renforcer mes muscles et articulations. Je dois me mettre au sport pour me tonifier et mieux tenir le choc, ce qui est primordial en cas de fibromyalgie, vu que l’inaction aggrave fatigue et douleurs.

Ma vie au quotidien

Je suis médicamentée avec un antidouleur opiacé qui commence à être connu pour sa dangerosité : il est recherché par certaines personnes pour s’en servir en tant que drogue, ce qui explique qu’il m’a été parfois difficile d’aller en chercher à la pharmacie sans être regardée de travers. Mon médicament est un des plus durs à sevrer et aurait une influence sur la zone du cerveau qui préside… la mémoire, ce qui pourrait développer les risques d’Alzheimer précoce chez moi.

You-pi. J’ai le choix entre agoniser de douleur ou prendre le risque de perdre la mémoire à cinquante ans voire avant. Un jour, en visite avec des ami·e·s à Paris, j’avais changé de médicament : je n’ai pas pu dormir, j’ai pleuré et presque crié de douleur tant j’avais mal. Mon père a heureusement accepté de faire l’aller-retour Lille-Paris pour me donner ma boîte d’antidouleur pour que je puisse me balader avec elleux.

Depuis, je suis sortie des TCAs : je savais que j’étais fibromyalgique avant même le diagnostic officiel, je ne voulais pas être encore plus fatiguée que cette maladie me rendait, entre autres raisons. Je pense sincèrement que c’est en majorité à cause des TCAs que je suis devenue fibromyalgique, et bien que je n’en souffre plus, ils resteront toujours en moi et m’ont marquée à vie.

J’ai aussi un TENS, une machine à électrodes qui masse les points douloureux et que vous avez peut-être vue chez votre kiné. Et j’ai aussi ma canne, qui répond au nom d’Agnès Festival (« Parce que… le Festival de Cannes ! » dixit une amie fabuleuse et drôle), que j’ai eu du mal à apprivoiser. Marcher avec une canne demande une technique qui s’apprend, et oser sortir avec une canne demande un certain courage. Ma mère refusait que je sorte avec elle si j’avais ma canne, même si j’en avais besoin. Je le fais quand même à présent, mais je reste dans l’appréhension du regard des autres.

Souvent, quand j’entre dans un bus ou métro, les gens m’ignorent et ne me laissent pas leur place alors qu’on voit que je suis handicapée. Peut-être pensent-ils que je me balade avec une canne pour m’amuser ? Et comme je suis quelqu’un de très timide, je n’ose pas réclamer une place assise, alors je prends sur moi en ruminant intérieurement.

Je me rappelle une fois à Paris où j’étais seule avec ma canne dans le bus, avec un jeune homme assis à côté de moi alors que j’étais debout et très fatiguée. Le gars me voit, me regarde, note ma canne et… fixe au-dehors. Je suis tellement épuisée que je n’ose rien lui demander ni lui reprocher son manque de tact. Je me dis qu’il n’a peut-être pas vu ma canne, après tout (même si elle a des paillettes roses et qu’elle est à 20 cm de lui). Trois arrêts plus tard, une mamie a tout juste mis le pied dans le bus qu’il se lève et lui dit « Vous voulez ma place madame ? Je descends bientôt de toute façon ». J’étais totalement scotchée.

Heureusement, il existe encore des gens avec une décence qui voient mon état et m’offrent leur place et ce sont souvent des femmes et/ou des personnes plus âgées. Merci Mesdames, merci papi, merci mamie.

J’ai la « chance » (ironie) d’avoir les symptômes de sursensibilité au bruit et à la lumière (même si ça date depuis déjà plusieurs années : déjà, au lycée, je faisais des crises d’angoisse à cause de ça) et de migraine, notamment en été à cause de la lumière, de la chaleur et du contraste chaleur à l’extérieur/fraîcheur à l’intérieur, surtout dans les magasins climatisés.

J’ai la malchance d’avoir des soucis de mémoire, sans savoir si c’est dû à mon traitement ou à la fatigue constante que j’ai : je peux oublier très vite les choses, ce que j’ai fait dans la journée, le film que je viens de voir… Heureusement, je peux compter sur mes ami·e·s qui me comprennent et m’aident à remplir les blancs. J’ai parfois ce qu’on appelle un brain fog, des moments de brouillard où j’ai une perte de mémoire, une sensation d’être perdue, de ne rien savoir du tout, ni quoi dire, ni quoi faire, ce qui me paralyse. Cela peut durer plusieurs minutes et arriver de façon très aléatoire, et c’est assez courant chez les fibromyalgiques.

J’ai étudié pour être libraire, mais ai dû mettre ce rêve de côté à cause de ma santé. C’est un métier physique, qui demande une station debout prolongée et du port de charges, ce qui est très difficile pour moi, de même que le rythme de 35 heures de travail par semaine. Heureusement, j’ai été depuis reconnue travailleuse handicapée et en ALD (Affection Longue Durée) par la Sécurité Sociale, ce qui fait que mes dépenses médicales liées à la fibromyalgie sont totalement prises en charge.

Un des symptômes de la maladie est aussi une fatigabilité plus rapide et forte que chez les personnes valides. À cause de celui-ci, je ne peux pas faire autant d’activités qu’avant ou les faire à la même cadence, ne serait-ce que sortir me promener. Me balader une après-midi me demande aussi de prendre des pauses, et j’ai besoin pour cela de m’asseoir de temps en temps, ce qui n’est pas toujours facile. Pour donner un exemple concret, lors de l’exposition DC qui demandait pas mal de temps à traverser, je n’ai vu que deux sièges, déjà pris par d’autres personnes. J’ai donc du rester plus d’une heure debout sans pouvoir me reposer, et j’ai donc subi une fatigue supplémentaire.

Je dois faire attention à ne pas surestimer mes taux d’énergie non plus : ce n’est pas parce que je me sens bien que je peux faire autant que les valides. Si je fais une activité énergivore ou pousse trop loin mes réserves, je suis prête pour passer le lendemain dans mon lit à grincer de douleur. Heureusement, mes ami·e·s valides veillent à ce que je ne force pas à les accompagner dans toutes leurs activités et/ou changent notre emploi du temps pour coller à mes besoins lors que nous passons du temps ensemble.

En plus de la fatigue, ma douleur chronique peut être très aléatoire : je peux passer deux journées dans des taux de douleur « acceptables » puis me réveiller un beau matin avec la sensation de m’être fait renverser par un deux tonnes. Et c’est le signe d’une journée difficile où j’ai peu d’amplitude de mouvement et d’énergie.

Ce ne fut pas facile d’avoir un diagnostic pour la fibromyalgie, ni d’avoir droit à ses reconnaissances au parcours parfois dignes de la maison qui rend fou dans Les douze travaux d’Astérix.

Aujourd’hui, malgré des moments difficiles et un avenir parfois incertain, on peut dire que je vis avec la fibromyalgie. Je ne la vis pas « bien », mais je n’ai pas d’autre choix que de l’accepter, avec les changements de plan pour le futur qui vont avec.

Deadpool, Xavier et Frida Kahlo

Une chose qui m’aide souvent, c’est de penser que des super-héros ou personnages de la pop culture sont dans des cas similaires au mien.

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Deadpool, par exemple : il est avant tout connu pour faire des blagues méta et dézinguer des gens à tout va. Mais Deadpool, c’est aussi un personnage qui souffre de douleurs chroniques et de dépression, tout comme moi. Comme le dit un post Tumblr sur le sujet, si Deadpool arrive à être aussi badass en souffrant de cette façon, alors moi aussi, je suis aussi cool que Deadpool, costume moulant en moins ! Mine de rien, même si ce n’est qu’un personnage de fiction (dont le côté malade est souvent effacé par les fans et le film éponyme), ça me remonte un peu le moral de me dire que Deadpool a aussi des journées difficiles comme moi, qu’il galère comme moi, et qu’il arrive pourtant à faire des trucs qui en jettent.

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J’ai également un faible pour le Professeur Xavier des X-Men et pas seulement parce que son fauteuil flottant est super classe. Dans X-Men Apocalypse, on peut voir le jeune Xavier faire face à un dilemme : prendre ses médicaments et pouvoir marcher sans utiliser ses pouvoirs de mutant, ou ignorer son traitement et pouvoir utiliser ses capacités sans avoir la possibilité de marcher.
Avec mon traitement et comme dit plus haut, mes capacités mentales se sont détériorées, notamment ma mémoire et ma concentration qui étaient plutôt impressionnantes selon mes proches et professeur·e·s. Mais c’est aussi grâce à ce traitement que je peux tenir debout, marcher et avoir une vie normale. Je me suis énormément reconnue dans le Professeur Xavier dans ce film, et aussi dans Logan, étrangement.

Certes, ma maladie a compromis mon futur tel que je l’avais imaginé, mais cela ne veut pas dire que je n’ai aucun avenir. Je peux encore l’écrire et l’adapter à la personne que je suis maintenant, au lieu de le laisser tel que je l’avais voulu avant la maladie.

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Une autre personne à laquelle je pense souvent, surtout dans les journées où j’ai peu d’énergie, c’est Frida Kahlo. Elle aussi est tombée malade jeune, suite à un accident de bus quand elle avait dix-neuf ans. Elle a aussi souffert de douleurs chroniques et sans doute de dépression, et a vu sa vie et son avenir changer dramatiquement du jour au lendemain.

Mais c’est lors de sa convalescence suite à ses premières opérations qu’elle a connu et adopté son art, et c’est grâce à lui qu’elle a pu exorciser sa douleur et montrer comment elle vivait la maladie. Je ne pense pas qu’elle n’aurait pas aussi bien peint sans être malade, attention.

Frida Kahlo n’était pas qu’une femme malade mais sa douleur faisait partie d’elle, de tout ce qui faisait d’elle Frida Kahlo, la battante, l’artiste, l’amie, la femme. On peut penser que parler d’elle à travers le prisme commun de la maladie serait enlever les autres facettes de sa personnalité, mais je crois plutôt que la douleur et la maladie chronique touchent une personne toute entière, et qu’on ne peut la penser en laissant cette partie d’elle à part, éloignée des autres. Et je pense aussi que ma douleur et ma maladie chronique ne doivent pas être détachées de mes autres caractéristiques, puisqu’elles influent dessus, puisqu’elles font partie de moi au même titre que mes autres traits.

Ainsi, je me suis retrouvée à pleurer lors d’une exposition consacrée à Frida Kahlo et Diego Rivera à l’Orangerie il y a quelques années, en voyant certains tableaux qui résonnent profondément en moi, notamment «La colonne brisée»..

Frida Kahlo, Xavier et Deadpool m’ont aidée à m’assumer en tant que personne qui se trouve être malade, handicapée, en me montrant que la douleur faisait partie de moi sans me définir totalement. Et sans être la seule chose à noter à mon sujet, elle reste une part importante de ce qui fait de moi, moi.

J’ai pour projet de me faire tatouer sur la jambe droite (la partie la plus douloureuse de mon corps) le visage de Frida Kahlo entouré de fleurs avec ces paroles de Nick Cave : « I am the captain of my pain ».

Et je finirai cet article sur cette autre citation, de Kahlo elle-même cette fois : « At the end of the day, we endure much more than we think we can » (« À la fin du voyage, nous endurons bien plus que ce que nous pensons pouvoir »).