La peau est l’organe le plus important du corps humain.

Cette phrase pourrait facilement tomber un peu à plat à la lecture de la définition du terme « organe ». Effectivement, d’après le CNRTL, le Centre National de Ressource Textuelle et Lexicale, « organe » est un nom masculin renvoyant à un « élément d’un corps ». La première définition renvoie à son aspect biologique, un organe y est ainsi décrit comme étant un « ensemble d’éléments cellulaires physiologiquement différenciés et combinés, remplissant une fonction déterminée. » C’est relativement vague, et c’est ce qui permet d’affirmer que la peau est le plus grand organe du corps humain.

Cela étant, son importance dépasse son étendue, et son rôle biologique de protectrice. La peau comporte un rôle social et sensoriel considérable. Sur nos visages, elle est la première chose que les autres voient, elle participe pleinement aux premières impressions qu’iels peuvent se faire. Sur nos visages, toujours, mais aussi sur nos corps, elle est en contact avec notre quotidien, nos objets, nos proches, notre environnement en général. Lorsqu’elle est affectée, l’inconfort est ainsi à la fois social et physique.

Avant de rentrer dans le vif du sujet il me semble intéressant de s’attarder deux minutes sur l’intérêt d’avoir une peau. Je ne suis pas dermatologue et je ne vais donc apporter que deux trois informations mi-pratiques mi-évidentes sur son rôle physiologique. Si je le fais quand même, c’est parce que j’imagine que parmi les personnes qui vont me lire, il y a des gens qui comme moi ont une relation à fleur de peau avec leur épiderme (pardon c’était le premier et dernier jeu de mot). Se rappeler consciemment que notre peau n’est pas notre ennemie est important.

Physiologiquement, la peau possède une fonction protectrice. Elle nous protège, partiellement, contre le soleil et les agents pathogènes par exemple. Elle nous permet aussi de synthétiser la vitamine D et de réguler notre température, ce qui n’est pas rien. C’est aussi par le biais de notre peau que nous percevons des sensations comme la chaleur, le froid, la pression, etc. Ça semble évident, mais quand on y réfléchit deux minutes c’est quand même sacrément utile et vital. Autre fait évident et non négligeable, elle nous rend quand même relativement imperméable face à l’eau, c’est assez chouette, et toujours utile. La liste de ses rôles est extrêmement longue, d’autres articles et leurs auteurices sur le sujet pourront d’ailleurs vous renseigner bien plus amplement et précisément que moi.

Ce qui m’intéresse ici c’est son rôle social, sa perception, et la façon dont nous vivons avec une peau qui n’est pas normée. Cet article va être basé sur ma propre expérience, ainsi que sur des articles universitaires et des récits et articles que j’ai pu lire concernant le mouvement « skin positivity ». Je vais parler ici des peaux dites « à problèmes », dénomination hasardeuse et pas franchement flatteuse pour parler d’acné. On va parler de peaux qui piquent, qui grattent, qui brûlent, qui tirent, rougissent, boutonnent, et de leur impact sur notre vie sociale et notre perception de nous même.

La douleur dans la peau

Ce n’est pas un secret, lorsque la peau fait mal, elle peut faire très mal, physiquement mais aussi socialement. Comme nous allons l’observer au cours de cet article, les conséquences peuvent être très violentes.

Si j’écris cet article aujourd’hui, c’est parce que je suis concernée par le sujet. Ça va faire presque 15 ans que je me « bats » avec ma peau, celle de mon visage à cause de l’acné avant tout, mais aussi celle de mon corps à cause de l’eczéma et d’une merveilleuse intolérance au soleil.

Team glamour au rendez-vous.

Je dis que je me « bats », et les guillemets sont récents. Jusqu’à il y a peu c’était une vraie guerre, ma peau était mon ennemie, et chacune de notre côté nous gagnions et perdions des batailles de façon successive. Il y a quelques temps encore, il m’aurait été impossible d’écrire cet article, de prendre du recul sur mon vécu, sur le mal-être engendré et son impact qui se fait ressentir jusqu’à aujourd’hui dans ma vie sociale. Il m’aurait été encore plus impossible de venir ici, sur une plateforme publique et de m’afficher ouvertement comme ayant des problèmes avec ma peau, alors que clairement derrière vos écrans vous n’avez aucune idée de ce à quoi je ressemble. Cet article, vous le devez avant tout à mon parcours de féministe, mais aussi aux hashtags entourant le mouvement skin positivity et les réseaux sociaux. On ne le dira jamais assez, la représentation est quelque chose de primordiale, c’est pour ça que dans cet article je vais aussi vous parler un peu de ce mouvement. Je me dis que cet article est une lecture peut-être bienvenue pour certain·es, mais qu’aller faire un tour sur les réseaux et observer le mouvement en action peut être tout autrement salutaire.

Avant de parler du mouvement Skin Positivity et des questions de représentation, je vais vous parler de ce que j’ai lu et appris concernant l’impact de l’acné.

Il n’est pas question ici de minimiser l’inconfort physique provoqué par les problèmes de peaux. Dans le compte rendu de leur étude, Sandra Jowett et Terence Ryan notent que 40 % des personnes ayant de l’acné qu’iels ont interviewé·es exprime que leur peau est particulièrement douloureuse physiquement [1].
Cependant c’est l’impact sur la santé mentale et la perception de soi qui m’intéresse le plus ici, probablement parce que ce que j’ai lu pour cet article sur la question a fortement résonné avec ma propre expérience. L’une des personnes interviewées par Sandra Jowett et Terence Ryan explique ainsi se sentir « déformée » par son acné. C’est un terme fort et sans ambigüité, qui a mon sens illustre très bien l’importance de l’impact de cette maladie de peau sur la perception que l’on peut avoir de soi.
Ce qui revenait souvent au cours de mes lectures, sous différentes formes, était la question suivante : en quoi l’acné est-elle une source de problème puisqu’elle n’est a priori pas mortelle, et n’est douloureuse que dans certains cas.

Dans cet article je vais parler de deux articles en particulier, et des différentes études auxquels ils font références. Le premier article est celui de John Koo : « The psychosocial impact of acne: Patients’ perceptions [2] ». On y trouve plusieurs témoignages de patient·es concernant l’impact de l’acné sur leur vie quotidienne, sociale, et sur leur santé mentale. Les témoignages proviennent de profils divers en termes de genre et d’âge. L’article date de 1995, au début cela m’a un peu rebuté, mais comme nous allons le voir les résultats sont terriblement proches d’une enquête bien plus récente. Dans cet article, John Koo précise qu’il utilise des outils d’étude qui ne sont pas spécifiques à la prise en charge des patient·es souffrant d’acné, et qu’il est possible que certains résultats s’expliquent par d’autres facteurs indépendants de la peau des personnes interrogées. Pour lui cela découle en partie du fait de la non-existence d’outils spécifiques ainsi que du fait d’un intérêt relativement récent pour la question, et explique certaines des variations dans les résultats.

Le deuxième article est celui de Sandra Jowett et Terence, Ryan « Skin disease and handicap: an analysis of the impact of skin conditions », qui date de 1985.

John Koo se base notamment sur une étude de D.P. Krowchuk, T. Stancin, et K.M. Squillace sur la réduction de l’anxiété chez les patient·es ayant pris de l’isotrétinoïne, en 1987. L’étude portait sur 39 adolescent·es et sur le fait que leur perception d’elleux même n’avait pas beaucoup changé malgré une amélioration de leur peau. Pour John Koo, cela ne veut pas dire que la perception d’elleux-même des patient·es ne découle pas de l’acné. Il part du principe que cela doit amener d’abord à questionner les outils utiliser pour étudier la question de l’impact de l’acné sur la santé mentale / le moral des patient·es [3]. Il me semble intéressant de noter que parmi les effets secondaires de l’isotrétinoïne (le roaccutane et ses comparses) se trouvent des « effets indésirables psychiatriques », pour reprendre les termes de l’ANSM (l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé), tels que la dépression, et les pensées suicidaires [4]. Je ne sais pas si l’effet était connu à l’époque, mais ça pourrait expliquer les résultats. Heureusement, John Koo se base sur une deuxième étude [5], portant cette fois-ci sur 72 patient·es d’âges divers. Les outils et concepts psychologiques utilisés sont différents et multiples, mais toujours standardisés, et leurs résultats amènent les auteurs de l’étude à conclure que leurs outils sont inadaptés à l’observation de ce type de population.

Merci, super.

Les études ci-dessus portent beaucoup sur la perception qu’ont les patient·es d’elleux-même, sans forcément se poser la question des effets à long terme que peut provoquer l’impact de l’aspect social de la maladie de la peau. Je ne sais pas si vous me voyez arriver avec mes gros sabots, mais est-ce que ce ne serait pas intéressant de s’attarder sur les questions de perception, de représentation et de normes ? Forcément, ça sort du domaine du médical, les études mentionnées plus haut souhaitent guérir et non questionner. Personnellement c’est l’inverse, je me questionne, et vous ne trouverez ici aucune solution miracle, aucun remède, aucun conseil de soin de la peau.

Ce qui était le plus intéressant à lire, dans ces études, pour moi, était les paroles des patient·es. La majorité fait état d’une faible estime d’elleux-même, ainsi que de plusieurs complexes face à leur peau et leur apparence en général, et mentionne une forme de handicap. Les personnes interrogées par John Koo présentent des signes de dépression, sont globalement en retrait en ce qui concerne leur vie sociale et ont des difficultés relationnelles avec des membres de leur famille. L’article note que les raisons de consultation dermatologique découlent directement des effets de l’acné sur leur santé mentale et sur leur vie et statut social·e. Dans l’article de Sandra Jowett et Terence Ryan on retrouve une dynamique similaire, les personnes interrogées expriment à 70 % de la honte, 63 % ont des problèmes de confiance en soi, et 27 % vont jusqu’à parler de dépression [6]. Parmi les témoignages, plusieurs sentiments reviennent très régulièrement : la frustration, la peur du jugement, la honte, le fait de se sentir laid·e ; une personne explique ainsi éviter les miroirs même lorsqu’iel est seul·e.

J’aimerais beaucoup pouvoir vous dire que depuis les années 1980 et 1990 les choses ont évolué…

Blume est une marque de cosmétique dédiée notamment au soin de la peau. Si je n’ai aucune idée de l’efficacité ou de l’intérêt de leurs produits, leur campagne sur Instagram a attiré mon regard. La marque a eu l’idée de proposer un sondage en ligne à ses consommateurices quant à l’impact de l’acné sur leur perception d’elleux-même et leur bien-être. Environ 1000 personnes ont répondu, d’après le site [7]. Le procédé n’est pas le plus scientifique qui existe, les résultats sont donc à prendre avec des pincettes, mais ils font écho aux témoignages de l’article de John Koo, celui de Jowett et Ryan, et les études qu’ils mentionnent.

Les résultats sont intéressants : 64 % des interrogé·es déclarent que pour elleux la beauté va de pair avec une peau « saine ». Les trois quarts affirment avoir besoin d’utiliser du maquillage pour sortir, 41 % expliquent avoir déjà annulé leur venue à des événements sociaux à cause de l’acné sur leur visage. 71 % disent que l’état de leur peau est directement lié à leur confiance en elleux, leur anxiété ou leur dépression, et 50 % des personnes ayant répondu au sondage affirment avoir déjà été stigmatisé·es par une personne de leur entourage sur le sujet [8].

Le dernier point, concernant l’entourage, se retrouve aussi mentionné par John Koo, où il fait mention de tensions liées aux idées reçues de la famille et de l’entourage.

L’impact de la peau sur la perception des autres

« Il faudrait peut-être penser à te laver le visage. »
« Attends, regarde c’est un nouveau nettoyant visage bio. »
« T’as essayé le savon trucmuchequiarrache ? »
« Non mais te maquilles pas, tu vas ajouter un truc de plus à nettoyer. »
« Moi je ne jure que par le peeling, ça nettoie et resserre les pores [9] c’est merveilleux ! »

Les idées reçues… cette plaie monumentale. Si vous avez un ou des problèmes de peau visible, et particulièrement de l’acné puisque c’est le sujet, vous avez peut-être roulé des yeux en lisant une des citations ci-dessus. Toutes ont un point commun : si on a de l’acné c’est que la peau est sale. L’acné rend sale, il faut nettoyer, purifier etc., la peau. Alors déjà, non, c’est faux. Enfin je veux dire qu’on peut avoir de l’acné et la peau sale, mais les deux ne sont pas corrélés !

Si j’en parle c’est parce que les problèmes de perception de soi que je mentionnais précédemment ne tombent pas du ciel. Ici, ils découlent directement de la façon dont est perçue socialement la peau affectée par l’acné. Sur ce point, je suis en colère parce que c’est quelque chose que j’ai retrouvé dans les témoignages des études, et qui n’a donc pas changé depuis les années 1980. Trente ans après et on recycle toujours les mêmes informations fausses, ça m’agace.

Ça m’énerve d’autant plus que l’impact de ce type de propos et d’idées préconçues semble aller au-delà de la création de problèmes de perception de soi. Si l’on en croit W.J. Cunliffe, les personnes ayant une acné « sévère » – comprendre kystique et avec des lésions voyantes – réussissent moins bien académiquement [10], et ont un taux de chômage plus élevé que les personnes du groupe de contrôle de l’étude, ne présentant pas d’acné. C’est aussi quelque chose que l’on retrouve chez Jowett et Ryan, où les personnes interrogées expriment que leurs opportunités professionnelles sont limitées ; 64 % expliquent que leur peau a un impact négatif sur leur vie socio-économique.

L’étude ne s’intéresse pas qu’à l’acné, et il est intéressant de noter que les obstacles à l’emploi, ne sont pas « fonctionnels » dans les cas de patient·es souffrant d’acné ; c’est-à-dire qu’il n’est pas question d’impossibilité physique de travailler (mains abîmées par exemple). L’obstacle premier est esthétique. Les résultats montrent que les personnes avec de l’acné ont globalement plus de difficultés dans leur parcours en termes de perception ce qui affecte leur accès à l’emploi. Elles sont aussi plus à même à se retenir de postuler à des postes qui les exposent à des client·es.

C’est triste, mais d’une certaine façon lire cela ne m’a pas vraiment étonnée. Nous vivons dans une société où sortir de la norme (blanc·he, valide, hétéro, mince, cisgenre, pas trop jeune, pas trop âgé·e, etc.) n’est pas exactement la panacée de façon générale. Pourquoi est-ce que l’acné serait un problème différent ?

Le poids des normes

Quand je parle de normes ici, c’est d’abord en référence à Durkheim. Cela peut sembler un peu étrange ici, sa définition intégrant l’idée d’une notion de moralité dans le normatif. Si cela me parle pour cet article c’est parce que ce rapport à la moralité (voire au sacré) conditionne beaucoup la réponse à la transgression de la norme. Ici, la transgression est l’acné, malgré sa banalité. Si là où les normes se souhaitent morales, pour le bien commun, les transgresser irait donc, en théorie, à l’encontre du bien commun, et légitimise donc… des sanctions. Or, il me semble qu’il est difficile de parler de « normes » sans parler de leurs transgressions et des conséquences : sanction matérielle (prison, amende etc.) ou immatérielle (mise à l’écart, etc.) qui les accompagnent.

Ce qui est intéressant, c’est que lorsque la transgression d’une norme provoque une sanction, sociale ou sociétale, il devient compliqué (parfois même impossible) de la séparer de l’injonction.

Mauro Piras résume très bien le rapport de la norme au collectif : «  la norme est une règle de conduite socialement sanctionnée, engendrée par une “conscience collective”, c’est-à-dire par la croyance, partagée par la moyenne des membres d’une société, que cette norme est obligatoire [11]. »
Or la norme n’est pas obligatoire. D’ailleurs, son existence se valide en partie face à ce qui est « hors norme », « anormal·e ». La norme n’est pas obligatoire et les injonctions qui l’accompagnent ne sont forcément bienveillantes. L’idée du « bien commun » est particulièrement questionnable lorsque l’on se demande qui crée les normes, et dans quels buts ? Spoiler, ce n’est pas pour le bien commun.

C’est pour ça que les questions de représentations sont particulièrement importantes. Une représentation qui ne se limite pas aux normes est un outil puissant en termes d’empouvoirement, certes, mais aussi de façon plus globale en termes de contre pouvoir, n’ayons pas peur des grands mots.
 

Présentation du mouvement #skinpositivity

Depuis quelques temps on assiste ainsi à une multiplication des hashtags promouvant l’acceptation de soi. Dans la lignée du mouvement body positive on trouve ainsi ce qui est aujourd’hui souvent nommé la skin positivity – ou acne positivity dans notre cas. Le concept, souvent condensé en un hashtag homonyme, fleurit sur les réseaux sociaux, promu par des comptes comme @Freethepimple, et @Myfacestory sur Instagram, ou encore Em Ford aka @Mypaleskin sur instagram et sur Youtube.com.

Mais qu’est ce que les mouvements skin positive et acne positive ?

D’abord, est-ce qu’il s’agit de mouvements en soi ? Personnellement j’aurais plus tendance à l’inscrire comme mentionné précédemment dans une optique plus globale tentant de faire bouger les normes de représentation. « Skin positive », comme son nom l’indique, se concentre avant tout sur la peau, son aspect et sa santé, ses affections et les problèmes physiques et psychologiques qu’elles peuvent entraîner. Parmi les comptes qui s’en revendiquent, une majorité se concentre sur l’acné. Peut-être parce que c’est un problème de peau qui est très commun et très connu. D’autres maladies de peau y sont aussi représentées mais ne semblent pas bénéficier d’une « popularité » équivalente. Personnellement c’est par le biais d’un compte parlant de vitiligo que j’en ai entendu parler la première fois. Le mouvement a vocation à prendre en compte tous les problèmes de peau : acné, eczéma, vitiligo, psoriasis, etc. et à essayer de retirer la honte qui les accompagne.

Aujourd’hui je me concentre sur l’acné comme je l’ai mentionné plus haut, cependant en bas de l’article je vous laisse une rubrique « bonus » avec plusieurs comptes, dont certains ne parlent pas – ou pas que – d’acné.

Il est important de comprendre que le mouvement n’a pas vocation à glamouriser les problèmes de peau. Je le précise, parce que j’ai vu plusieurs fois, sur plusieurs comptes des personnes s’énerver à ce propos. Il est évident à qui s’aventure sur les publications de ces comptes que leur but est de soigner leur peau avant tout. Il y a une balance entre le soin et l’absence de honte qui semble apparemment parfois difficile à concevoir pour certain·es.

Ce n’est pas la seule raison qui me pousse à évoquer la possible glamourisation des « peaux à problèmes ».

Il est important de comprendre que même si c’est un mouvement qui souhaite normaliser les problèmes de peau, il n’en fait pas une mode. Les différentes récupérations dans quelques magazines ne font pas partie de la même dynamique.

Cela étant, il est assez intriguant d’observer l’abondance de publications vantant les bienfaits de tel ou tel produit, et des sponsoring parfois à peine masqués par les mêmes comptes qui s’inquiètent d’une instrumentalisation du mouvement à des fins marketing.
 
 
Être bien dans son corps, comme être bien dans sa peau, n’est pas indépendant du regard des autres et des injonctions esthétiques blessantes et discriminantes. C’est pour cela que nous avons besoin d’initiatives mettant en avant des représentations différentes des normes exposées. Il ne reste qu’à espérer que les initiatives s’étendent aux médias traditionnels et aux productions culturelles. À quand les teen movies, avec des personnages d’ados qui n’ont pas la peau parfaite ? Je prends l’exemple des teen movies parce qu’ils sont particulièrement aberrants en termes de représentation, mais c’est valable partout.
 
 
Quand on observe à quel point les industries mettent peu de bonne volonté à donner de la visibilité aux personnes ne rentrant pas dans les normes, il est facile d’être découragé·es, mais soyons tenaces, et partageons des contenus présentant des alternatives, ça va aller.
 
 
À l’attention de personnes qui côtoient des personnes avec de l’acné (soit littéralement tout le monde)

Je vous suggère vivement d‘appliquer la règle des 30 secondes, c’est un must :

Avant de faire une remarque sur l’apparence de quelqu’un, posez-vous la question : est-ce que la remarque que je fais peut amener à un changement immédiat, c’est-à-dire faisable en 30 secondes ? Si ça ne rentre pas dans cette catégorie : ravalez vos paroles, et si vous ne pouvez pas vous en empêcher, ravalez votre langue.

Rentrent dans cette catégorie les épinards entre les dents, le mouton de poussière dans les cheveux, etc. Ne rentrent pas dans cette catégorie : les cicatrices de la personne en face de moi, son maquillage, ses vêtements, son poids, etc.
 
 
C’est une chose de donner un avis ou un conseil sollicité, c’est autre chose de se permettre de commenter l’apparence d’une personne qui n’a rien demandé.

D’autant plus que la personne en face de nous ne peut rien y faire, donc posez-vous la question du but de votre remarque. Aider ? En faisant remarquer à la personne qu’elle ne correspond pas à ce que vous attendez d’elle, et ce que vous pensez qu’elle devrait être, vous ne l’aidez pas.

Comptes intéressants

Louisa Nothcode
My pale skin
Free the pimple
Christina aka @barefacedfemme
Eva Casseys
Kadeeja Sel Khan

Vous avez envie de parler de votre rapport à votre peau, nous serions ravies de recevoir votre témoignage ! N’hésitez pas non plus à vous exprimer dans les commentaires.

Sources

Koo John, « The psychosocial impact of acne: Patients’ perceptions », Journal of the American Academy of Dermatology, n°5, Volume 32, 1995.
Jowett Sandra, Ryan Terence, « Skin disease and handicap: an analysis of the impact of skin conditions », Social Science & Medecine, n°4, Volume 20, 1985.
Cunliffe W.J, « Acne and unemployment », British Journal of Dermatology, n°3, Volume 115, 1986.
Aumage Monique, « La peau, théâtre de tous les masques ».
 

[1] JOWETT S., RYAN T., 1985. « Skin disease and handicap: an analysis of the impact of skin conditions », Social Science & Medecine, n°4, Volume 20.

[2] KOO J., 1995. « The psychosocial impact of acne: Patients’ perceptions », Journal of the American Academy of Dermatology, n°5, Volume 32, p. 526-530.

[3] KOO J., 1995. « The psychosocial impact of acne: Patients’ perceptions », Journal of the American Academy of Dermatology, n°5, Volume 32.

[4] Isotrétinoïne et effets psychiatriques sur le site de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé.

[5] Dr. RUBINOW, PECK G. L., SQUILLACE K. M., GRANT G. G., 1987. « Reduced anxiety and depression in cystic acne patients after successful treatment with oral isotretinoin », Journal of the American Academy of Dermatology.

[6] JOWETT S., RYAN T., 1985. https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/0277953685900218, Social Science & Medecine, n°4, Volume 20.

[7] Source : Blume.

[8] Source : Blume.

[9] Pour information, les pores ne sont pas pourvus de muscles, ils ne se resserrent donc pas.

[10] CUNLIFFE W. J., 1986, « Acne and unemployment », British Journal of Dermatology, n°3, Volume 115.

[11] PIRAS Mauro, 2004, « Les fondements sociaux de l’agir normatif chez Durkheim et Weber : le rôle du sacré », Archives de sciences sociales des religions, p. 139-166.