En complément de notre article sur le don d’organes, nous avons recueilli le témoignage d’une personne indirectement concernée par la greffe d’organe : celui de Fanny, dont la sœur Laura a subi une greffe des poumons.

La grande passion de ma sœur c'était la photographie. Et elle était très douée, elle avait l’œil comme on dit. Il y a d'ailleurs une association qui l'a aidée à réaliser certains de ses rêves, comme aller voir les loups de près. Cette association s'appelle Les petits princes, et réalise les rêves des enfants malades. Elle a donc pu profiter de ces moments magiques pour photographier les loups.

La grande passion de ma sœur c’était la photographie. Et elle était très douée, elle avait l’œil comme on dit. Il y a d’ailleurs une association qui l’a aidée à réaliser certains de ses rêves, comme aller voir les loups de près. Cette association s’appelle Les petits princes, et réalise les rêves des enfants malades. Elle a donc pu profiter de ces moments magiques pour photographier les loups.

Ma sœur est née avec la mucoviscidose, qui est une maladie génétique qui touche particulièrement les poumons et le pancréas. Au fur et à mesure de la vie de læ malade, et ce malgré les très nombreux médicaments à prendre, les soins prodigués tous les jours (en général des séances de kinésithérapie quotidiennes, des cures de médicaments par transfusion durant plusieurs semaines et ce plusieurs fois par an, etc.), les organes touchés finissent par se dégrader et menacent de s’arrêter de fonctionner. C’est dans ces cas-là que la greffe d’organes est envisagée. Ma sœur s’est occupée de tous les papiers et les détails dans son coin, elle était très indépendante, donc il y a des choses dont je ne suis pas capable de parler.

Lorsque la santé de ma sœur s’est petit à petit dégradée, les médecins ont commencé à lui parler de greffe. Elle pouvait toujours faire les mêmes choses qu’avant, mais elle était plus vite fatiguée. Elle a fini par être obligée de porter des lunettes à oxygène, d’abord chez elle, puis tout le temps, dans la rue, à sa faculté, et la nuit aussi (elle faisait parfois de l’apnée du sommeil). La greffe de poumons ne pouvant pas être effectuée si læ malade est trop faible, les médecins l’ont rapidement mise sur liste d’attente. Et elle a été placée plutôt en haut de cette liste car elle avait un petit problème à une veine du cœur. Elle a donc continué à vivre normalement, enfin pour elle, mais devait toujours garder son téléphone à porté de main au cas où iels l’appelleraient. Et c’est ce qu’iels ont fait, quelques semaines plus tard (je ne me souviens plus vraiment de quand mais c’était quand même assez rapidement du fait qu’elle soit haut placée dans la liste d’attente). C’était en mars 2012. Elle a été emmenée en VSL [véhicule sanitaire léger] de Lille jusqu’à l’hôpital Foch à Paris, puis a été opérée. Suite à l’opération, elle est passée par le service réanimation puis soins intensifs avant de monter dans le service qui accueillait les greffé·es. Elle a fait un rejet de la greffe, ce qui a provoqué, malgré les médicaments et soins apportés par les médecins, son décès environ 9 mois après sa greffe.

J’avais 16 ans à l’époque, ma sœur en avait 20, et entre nous on ne parlait pas beaucoup des détails de la greffe, on préférait rire de tout et de rien, se raconter des histoires et passer de bons moments ensemble. Je ne me souviens plus trop de ce qu’elle a ressenti par rapport à tout ça, mais j’ai gardé en mémoire ce qu’elle m’a dit à propos de son trajet jusqu’à Paris, et de son état d’esprit. Elle était partagée entre l’appréhension et l’excitation de ce que ça représentait pour le futur. Elle était toujours très optimiste, et cette greffe constituait pour elle un nouveau départ, une nouvelle vie, où elle pourrait continuer à se surmonter et à faire plein de choses comme elle l’avait toujours fait auparavant. Mais par la suite, elle a confié qu’elle était déçue. Que les médecins lui avaient vendu la greffe comme étant une solution miracle, que tout irait bien, alors qu’elle a beaucoup souffert, et que même lorsqu’elle allait mieux, il y avait toujours ces nombreux médicaments à prendre pour aider le corps à accepter cet organe étranger, ces aliments interdits car susceptibles de favoriser le rejet, et d’autres choses encore qu’elle a gardé pour elle. Je pense qu’elle aurait aimé que les médecins soient réellement honnêtes avec elle par rapport à la greffe. C’est une opération très lourde (elle était évidemment au courant) mais même si les médecins ont fait des progrès, il reste de très gros risques.

Pour ma part, j’ai énormément souffert lors de cette période de ma vie. Ma sœur était la personne que j’aimais le plus au monde. Mais je sais pertinemment que sans greffe elle n’aurait pas vécu beaucoup plus longtemps. On ne guérit pas de la mucoviscidose. On en meurt. Et elle s’affaiblissait déjà de plus en plus avant la greffe. Alors certes, cette greffe n’a pas sauvé ma sœur, mais elle ne l’a pas tuée non plus, d’une certaine manière. Et on a rencontré à l’hôpital plusieurs jeunes atteint·es de mucoviscidose qui venaient d’être également greffé·es, et qui étaient en forme. Alors je pense sincèrement que la greffe est une chose qui peut sauver des vies, mais il faut garder en mémoire que c’est douloureux, qu’il y a beaucoup de médicaments à prendre après, et ce jusqu’à la fin de la vie de la personne greffée, qu’on ne peut pas tout faire après non plus. Mais ça a sauvé beaucoup de gens. Et ce qui est important à faire c’est de se renseigner. Auprès des médecins bien entendu, mais également auprès des personnes ayant eu une greffe, afin d’avoir plusieurs points de vue.

Il y a deux associations qui me tiennent à cœur, c’est Vaincre la mucoviscidose, qui est la plus grande et plus connue association de lutte contre cette maladie en France. Mais il y a également l’association Grégory Lemarchal, créée par les parents de ce jeune homme qui lui n’a pas eu la chance de se voir proposer une greffe, qui aurait pu le sauver. Les dons à ces associations sont très importants : ils permettent aux chercheureuses de travailler sur un moyen de lutter efficacement contre cette maladie, et d’améliorer la vie des malades. Mais être donneureuse d’organes est tout aussi important. Cela peut sauver des vies.

Si la passion de ma sœur était la photo, la mienne c’est le cinéma. Je pense qu’avec le cinéma on peut montrer différents points de vue, informer les gens sur ce qu’ils ne connaissent pas et même les changer un peu. Je vous conseille donc les films Oxygène de Hans Van Nuffel qui raconte l’histoire d’un jeune homme ayant la mucoviscidose, et Réparer les vivants de Katell Quillévéré qui traite du don d’organes, du point de vue de la famille du donneur mais également du receveur.