Le mois dernier, nous vous présentions Dans ta bulle !, le dernier livre de Julie Dachez. J’ai eu le plaisir de la rencontrer pour évoquer avec elle son travail.

Peux-tu nous parler de ton parcours
et de comment tu en es arrivée à écrire ce livre ?

Je ne vais pas repartir trop loin dans le temps mais je pense que le point de départ important, cela a vraiment été la pose du diagnostic du syndrome d’Asperger [1] à l’âge de 27 ans. Suite à ça, il y a eu la décision de faire une thèse, puis la sortie du roman graphique La Différence Invisible, dont l’objectif était de donner à voir le fonctionnement de la personne autiste, ainsi que toutes les embûches qu’elle pouvait rencontrer sur son chemin, dans une visée pédagogique.

Parler de l'autisme comme une question de société plutôt que comme une question de santé, cela peut vraiment apporter une contribution intéressante.

Au fur et à mesure de mes rencontres et de mes lectures, notamment lors de ma thèse, et à force d’écouter les témoignages des personnes autistes, j’ai vraiment commencé à prendre conscience ce qu’est être autiste : c’est avant tout subir des discriminations, c’est cela la cause de leurs souffrances.

À ce moment-là, je me suis dit qu’il y avait peut-être un angle intéressant : peut-être que faire un bouquin en parlant de l’autisme comme une question de société plutôt que comme une question de santé, cela peut vraiment apporter une contribution intéressante. Ça fait maintenant six ans que je fais les vidéos, le blog, etc., que je réfléchis un peu à tout ça, et on peut dire que ce livre c’est l’aboutissement de six années de rencontres, de réflexions, d’échanges.

À qui s’adresse ton livre ?

Je pense qu’il s’adresse à tout le monde. Je l’ai écrit évidemment pour les personnes autistes parce que j’avais envie qu’elles puissent le lire et se sentir moins seules, et retrouver certaines choses qu’elles-mêmes ont vécu dans leur vie, dans les témoignages. Un des électrochocs pour moi a été de me dire : « Mais en fait je suis pas malade, le problème ne vient pas de moi, le problème vient de la société. »

Les personnes autistes invisibles existent.

J’avais envie aussi que certaines personnes autistes, en me lisant, puissent se dire la même chose, et qu’elles passent donc d’une vision psychologisante de l’autisme à une vision un peu plus globale et systémique, à une autre grille de lecture en fait. Ce livre était évidemment pour les personnes autistes, pour qu’elles aient certaines pistes qui alimentent la réflexion.

C’est aussi un livre à destination des non-autistes parce que j’avais envie qu’iels puissent découvrir que le spectre autistique est large, qu’il y a des formes d’autisme plus invisibles que d’autres. Il peut y avoir une prise de conscience par rapport au vécu des personnes autistes en se disant qu’on parle toujours de l’autisme avec un côté très « oiseau rare » et beaucoup moins, encore une fois, de l’autisme en terme de question de société.

Je ne suis pas malade, le problème ne vient pas de moi, le problème vient de la société.

Donc je trouvais intéressant qu’une personne qui n’a jamais entendu parler d’autisme découvre cela d’un seul coup et se dise : « Donc non seulement les personnes autistes invisibles existent mais en plus de ça, elles ont des vécus hyper douloureux, non pas parce qu’elles sont autistes mais parce que on n’a de cesse de les rejeter. » Donc oui, je crois qu’il s’adresse vraiment à tout le monde. D’ailleurs, dès le début du bouquin, quand je dis que je m’adresse aux lecteurices, j’alterne « toi lecteurice neurotypique » et toi « lecteurice autiste ».

Deux personnes lisant un livre, face à face, dont une avec une bulle autour de la tête

Deux personnes lisant un livre, face à face, dont une avec une bulle autour de la tête.

Quels retours as-tu eu sur ton livre ?

Cela reste un livre clivant dans le sens où il y a un vrai parti pris, ce qui n’était pas le cas dans La Différence invisible. Donc évidemment cela plaît ou pas. Il y a des personnes qui adorent, qui le trouvent génial, et d’autres qui se sentent extrêmement offusqué·es en le lisant.

Mon objectif, c’était de faire un bouquin qui soit accessible à tou·tes.

Après globalement, et ça j’en suis très contente, ce qu’on me dit c’est qu’il est facile à lire : même s’il y a un vrai contenu et que parfois certains concepts ne sont peut-être pas forcément évidents pour des personnes qui ne sont pas dans le milieu universitaire ou militant, comme le concept de l’intersectionnalité par exemple, il y a quand même un fond et un contenu sérieux mais avec un ton qui reste assez léger, plein d’humour.

Ce qui ressort généralement, c’est que les personnes me disent qu’il est intéressant, qu’iels ont appris des choses tout en étant très facile à lire et ça j’en suis vraiment heureuse parce que c’était mon objectif de faire un bouquin qui soit accessible à tou·tes.

Tu sais s’il a été présenté dans des lycées, à des jeunes ?
Est-ce que tu as des retours de personnes plus jeunes ?

Non, pas encore, mais c’est vrai que je serais curieuse de savoir ce qu’iels en auraient pensé.

Tu reçois plutôt un bon accueil dans les médias ?

Mon livre n’a pas une couverture médiatique incroyable. Je pense que c’est lié à sa date de sortie : le 2 avril [NDLR : Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme], beaucoup d’autres ouvrages sur l’autisme sont sortis. Et en même temps, je peux pas m’empêcher de croire que c’est aussi parce que je suis une femme autiste et que peut-être que si j’étais un homme on s’intéresserait un peu plus à ce que j’ai à dire. Je pense que je suis un petit peu invisibilisée.

Couverture du livre Dans ta bulle ! de Julie Dachez

Couverture du livre Dans ta bulle ! de Julie Dachez.

Quel·les œuvres et auteurices recommanderais-tu aux personnes qui souhaiteraient pousser un peu plus loin après avoir lu ton livre ?

Ce n’est pas une question évidente. Je peux peut-être parler des livres qui m’ont beaucoup marquée et qui ne portent d’ailleurs pas forcément sur l’autisme. En premier lieu, je peux citer Didier Eribon, je trouve que tout son travail sur l’homosexualité est hyper intéressant. Sur le féminisme, j’aime beaucoup les ouvrages de Christine Delphy, notamment Classer, dominer que j’ai trouvé très bien. Il y a notamment un article dans Classer, dominer qui s’appelle « Les Uns derrière les autres », qui m’avait énormément apporté quand je l’ai lu. J’ai beaucoup aimé aussi, mais ce sont des grands classiques, Outsiders de Howard Becker et Stigmate d’Erving Goffman. Et un bouquin aussi que je cite dans mon livre, c’est Qu’est-ce que le DSM ? de Steeves Demazeux, qui retrace toute l’histoire du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. Il explique ce dont il s’agit, sans parti pris, d’où il vient, comment il est construit, et ça apprend énormément de choses aussi sur la façon dont on considère les « maladies mentales ». Ce sont des ouvrages qui m’ont beaucoup aidée dans ma réflexion.

Sur l’autisme en particulier, il y a un chercheur que je trouve vraiment intéressant : Laurent Mottron, parce qu’il a une vision qui me semble assez juste et positive de l’autisme ; il n’est pas du tout dans un discours pathologisant. D’ailleurs le titre d’un de ses livres, c’est L’Autisme, une autre intelligence : ça veut tout dire !

Pour toi, l’autisme devrait être classé comment ?

Je n’ai pas du tout la réponse à cette question et c’est très compliqué. Je pense que la dépsychiatrisation est importante et en même temps, on peut pas non plus dire juste : «  L’autisme, c’est un trait de caractère. » Non. L’autisme, ça nous place en situation de handicap et on a besoin de compensations. Si demain on sort l’autisme du DSM et qu’on ne nous permet plus par exemple de bénéficier de l’allocation adulte handicapé·e et une reconnaissance de la qualité de travailleureuse handicapé·e, les rares aides et compensations qu’on a, là ça sera vraiment problématique. Donc c’est une vraie question et aujourd’hui je n’ai pas la réponse à ça.

L’autisme, ça nous place en situation de handicap et on a besoin de compensations.

Il y a aussi des choses qui sont moins abordées dans ton livre, par rapport aux personnes qui sont des autistes visibles et qui ont besoin de vraies structures et d’encadrement. Ça pose la question du devenir de ces personnes : si l’autisme n’est plus reconnu comme une maladie, est-ce qu’elles pourront encore recevoir des soins ?

Ce qui serait intéressant, ce serait de reconnaître qu’effectivement, l’autisme, ça nous place en situation de handicap, en enlevant cette étiquette de maladie et, surtout, cette étiquette de maladie mentale, qui pour moi n’a vraiment aucun sens. Le handicap ouvre certains droits qui nous sont indispensables, que ce soit pour les formes d’autisme où les personnes sont plus dépendantes ou pour les autistes invisibles. Nous avons aussi besoin de compensations et de soutien, et nous ne les avons pas forcément. Je fais souvent cette comparaison, et je dis que le handicap invisible, c’est comme un atome : ça ne se voit pas, et pourtant ça existe ! Et ça, les gens ont beaucoup de mal à se le figurer.

Dans ton livre, tu parles des autistes invisibles, mais est-ce que dans ton travail universitaire, tu en
parles aussi ?

Dans ma thèse, je n’avais pas fait ce distinguo visible/invisible mais j’avais parlé en des termes plus cliniques par obligation. Je me suis concentrée sur les autistes sans déficience intellectuelle, sur cette partie-là du spectre, parce que notamment pour les différentes expériences que j’ai pu faire dans ce cadre, et notamment des expériences quantitatives, pour pouvoir avoir une population relativement « homogène », c’était important de choisir certains critères, et celui que j’ai choisi, même si hautement critiquable, a été le quotient intellectuel et savoir s’il y a une déficience ou non. À partir du moment où il n’y avait pas de déficience, les personnes entraient dans mon échantillon. C’est un choix qui a été fait comme on aurait pu en faire d’autres, mais le spectre est tellement large et tellement hétérogène que, quand on fait des expériences, on est obligé·es de faire certains choix pour que les résultats aient du sens derrière, pour qu’ils soient viables, c’est à dire généralisables à au moins une partie de la population autiste. C’est ce qu’on appelle la « validité externe » dans le monde de la recherche académique.

Sur quoi portait le sujet de ta thèse ?

L’intitulé, c’est Envisager l’autisme autrement : une approche psychosociale. Pourquoi ? Parce qu’en fait je ne me suis pas intéressée à l’autisme du point de vue de la psychologie clinique, c’est-à-dire les causes, les traitements, les symptômes. Je me suis plutôt intéressée à l’autisme du point de vue de la psychologie sociale, une discipline qui, pour faire simple, se situe entre la sociologie et la psychologie, et qui étudie les interactions entre le groupe et l’individu·e ainsi que la façon dont l’un·e et l’autre s’influencent mutuellement.

Je suis donc partie du principe que ce qui était problématique, c’était avant tout le regard posé sur l’autisme et la façon dont la société exclut et discrimine les personnes autistes, ce qui justifiait qu’on s’intéresse à l’autisme du point de vue de la psychologie sociale. Je crois que c’est la seule thèse en France qui s’intéresse à l’autisme de ce point de vue-là et il y a très peu de chercheureuses, même dans le monde, qui ont choisi cette porte d’entrée pour parler d’autisme. Je me suis intéressée à des concepts propres à la psychologie sociale comme les attitudes, les représentations sociales, les stratégies de coping [2], pour essayer d’étudier justement quelle est cette perception, comment on perçoit l’autisme, comment faire pour améliorer cette perception et comment les personnes autistes elles-mêmes copent. Ceci reste très résumé parce qu’évidemment c’est une thèse donc c’est un peu abscons ! (Rires.)

Femme avec une bulle autour du visage, entourée d’objets représentant différents pans de la société, en lien avec elle.

Femme avec une bulle autour du visage, entourée d’objets représentant différents pans de la société, en lien avec elle.

Quelles expériences as-tu menées ?

Il y a eu quatre expériences en tout. J’ai effectué des expériences qui étaient plus quantitatives, d’autres plus qualitatives, et, à la fin, ma dernière expérience a été d’aller à la rencontre de personnes autistes, sans déficience intellectuelle, pour les interviewer sur des temps plutôt longs. En général ça durait trois heures, ce qui effectivement est très long pour des entretiens, mais les personnes autistes, contrairement à ce qu’on imagine, sont très bavardes, elles ont tendance à passer d’une idée à l’autre et je trouvais ça intéressant justement de laisser la parole se dérouler.

Je suis donc allée à leur rencontre et je les ai interrogé·es sur leur parcours de vie et sur toutes les difficultés qu’iels avaient rencontrées, ainsi que sur les méthodes et tout ce qu’iels avaient mis en place pour survivre et gérer du mieux possible leur stress, par exemple. Ça, ça a été purement qualitatif et c’est la recherche que j’ai pris le plus de plaisir à faire, même si aujourd’hui c’est beaucoup moins valorisé dans la communauté scientifique ; j’ai trouvé ça bien plus riche que les autres expériences.

Ce sont ces témoignages-là qui sont repris dans ton livre ?

Voilà. Du coup à chaque fois que je sortais d’une de ces rencontres, forcément ça faisait écho en moi, puis je me demandais comment cette personne avait pu survivre parce que ce sont des parcours de vie tellement chaotiques et difficiles. Il y avait cette force et cette résilience vraiment incroyables, et tout ce qu’iels racontaient, je trouvais ça tellement fort, et je me suis dit que ça ne pouvait pas faire l’objet juste d’une thèse, parce qu’une thèse, si ne serait-ce que cinq personnes dans le monde la lisent, on peut s’estimer heureuxe ! (Rires.) C’est pour ça qu’après la thèse j’ai voulu choisir certains portraits, évidemment avec le consentement des personnes, et d’en faire quelque chose pour l’amener au grand public.

Comment as-tu choisi les personnes qui témoignent ?

J’avais en tête de parler surtout de certaines thématiques qui sont souvent ressorties pendant les entretiens : le monde du travail, la réconciliation avec son identité quand on découvre qu’on est autiste, le fait d’être femme et autiste, et évidemment la psychiatrie. Donc j’avais vraiment ces quatre thématiques en tête et spontanément quatre portraits me sont venus à l’esprit et me semblaient bien illustrer chacune de ces thématiques. J’aurais pu faire d’autres choix qui auraient été tout aussi parlants, parce qu’en fait, vraiment, ce sont des sujets qui revenaient systématiquement.

C’est extraordinairement banal, toutes les personnes autistes ont ce genre de parcours.

Pas toujours de la même manière mais c’était toujours les mêmes violences, les mêmes vécus, et c’est comme ça que ça c’est fait. C’est vrai qu’une de mes craintes était de me dire que quand les lecteurices allaient lire les témoignages, iels allaient se dire que j’avais choisi les plus extraordinaires et en fait non. J’ai en tout 30 témoignages, et des bouquins je pourrais en faire 10. Franchement, les 26 autres sont tout aussi incroyables, riches et passionnants. Donc je dis toujours : ce n’est pas extraordinaire, c’est extraordinairement banal, parce que toutes les personnes autistes ont ce genre de parcours.

Légende.

Une personne en train de parler pendant qu’une autre prend des notes pour sa thèse. Les deux ont une bulle autour de la tête.

Dans ton livre, tu expliques avoir été la première en France à faire une thèse sur l’autisme en étant ouvertement concernée, est-ce que le parcours a été difficile ?

J’aurais pu décider de rester au placard, de pas forcément trop dire que j’étais autiste, même si à l’époque c’était déjà public, les gens ne l’auraient pas forcément su. Mais je me suis dit que je ne pouvais pas d’un côté militer, faire des vidéos et dire : « Écoutez, on est comme on est, il faut se battre pour nos droits », et de l’autre rester au placard et me cacher. Non ça me semblait pas possible, la dissonance était trop grande. J’ai donc décidé de l’assumer et de me dire qu’on verrait bien les conséquences.

Ça n’a pas toujours été facile parce que, effectivement, quand on est autiste invisible et qu’on a l’air « adapté·e », c’est toujours surprenant quand on demande des aménagements, quand on se retrouve en arrêt maladie, quand dans l’interaction on est très cash et qu’on a du mal à doser notre communication en fonction du statut hiérarchique de la personne en face – personnellement, je parle à une personne qui est maon supérieur·e de la même manière que je parle à un·e étudiant·e, j’ai du mal à doser ça. Les gens se disent : « En fait, elle est malpolie », même en sachant que je suis autiste, même après leur avoir expliqué. Iels l’oublient et c’est toute la difficulté du handicap invisible.

Ça a été très compliqué, surtout pendant la soutenance, quand les personnes ont appris que j’étais directement concernée parce que là, évidemment, on se questionne sur la sacro-sainte objectivité de læ chercheureuse. Cela me fait beaucoup rire parce que je crois que c’est un mythe et que n’importe quel·le chercheureuse en sciences humaines et sociales développe un lien intime avec son sujet au fil des années et que toute façon iel fait partie de cette société qu’iel étudie. On n’est pas objectife sous prétexte qu’on est chercheureuse. En revanche, on peut tendre vers l’objectivation, et je crois qu’une des façons d’y arriver c’est déjà d’avoir soi-même conscience de ses propres biais, de sa propre position sur l’échelle de la hiérarchie sociale, de ses propres privilèges. Et ça, il y a très peu de chercheureuses qui le font. Donc voilà, je pense que ça ne m’a vraiment pas facilité la tâche auprès de mes pair·es.

Quelles sont les avancées concrètes qui devraient être réalisées prioritairement en France et dans le monde pour plus d’inclusivité ?

Déjà l’école ordinaire pour tou·tes, puisque, aujourd’hui, il n’y a que 20 à 30 % des enfants autistes qui sont scolarisé·es en France, et l’accès à l’école me semble être la base. Il suffirait d’aller voir ce que nos voisin·es ont fait, notamment en Italie, où, depuis la fin des années 1970, on accueille tou·tes les enfants à l’école, quelle que soit leur situation de handicap.

Il faudrait des classes plus petites, avoir deux enseignant·es dont un·e spécialisé·e dans le handicap qui puisse être là en soutien pour aider les enfants, plus d’accompagnant·es des élèves en situation de handicap (AESH) avec un statut qui soit beaucoup moins précaire, et qu’iels soient mieux payé·es, ça serait bien aussi. Aujourd’hui, quand des enfants ont la chance d’avoir un·e AESH, ce qui n’est pas systématique, ça peut aussi être très mal vu par les professeur·es, en mode : « C’est du caprice, iel s’en sort très bien tout·e seul·e cet·te enfant, on voit bien qu’iel a des capacités, donc c’est vraiment pour son confort, c’est n’importe quoi » : ça, ce sont des témoignages qui reviennent très souvent, mais on a beau expliquer que les enfants autistes compensent énormément, qu’à la maison le soir iels font des crises de colère et que c’est compliqué pour elleux… Il y a beaucoup d’enseignant·es qui ont du mal à entendre, à se figurer les difficultés de l’enfant.

Aujourd’hui, il n’y a que 20 à 30 % des enfants autistes qui sont scolarisé·es en France.

Il suffit comme toujours de se donner les moyens, sauf que pour ça il faut décider d’investir financièrement, et que le gouvernement a d’autres priorités, certainement. Déjà l’école, mais pas seulement pour les personnes autistes en fait, pour tou·tes les enfants quelle que soit leur situation de handicap. Ensuite, faciliter l’accès au travail, ce qui passe par des aménagements. Peut-être déjà faire fi de l’entretien d’embauche qui, pour une personne non autiste, est déjà en soi un exercice qui me semble un peu absurde, parce que je crois pas que c’est comme ça qu’on peut vraiment juger des compétences d’une personne, et ensuite, derrière, permettre à la personne d’être accompagnée, d’avoir un·e tuteurice sur place, d’avoir des aménagements comme des aménagements d’horaires, de pouvoir faire du télétravail… Donc permettre l’accès et le maintien à l’emploi en sensibilisant les entreprises aux particularités des personnes autistes. Rien que ça pour commencer, ça serait vraiment très bien.

Je milite aussi pour la désinstitutionnalisation. On ne sait pas combien il y a de personnes autistes aujourd’hui qui sont en hôpital psychiatrique, contre leur gré évidemment. La désinstitutionnalisation devrait être une priorité. Dans la stratégie nationale, il a justement été question de l’inclusion. C’est la première fois que ce thème est affiché clairement, ce qui est bien, mais pour autant personne n’explique les moyens à mettre en œuvre pour avancer vers une société inclusive, donc on se demande si ce n’est pas un vœu pieux. Iels ont parlé aussi de l’insertion professionnelle et ont parlé d’un recensement, d’essayer de voir dans tous les hôpitaux psychiatriques quelles seraient les personnes qui pourraient correspondre aux critères de diagnostic des personnes autistes et suite à ça les en faire sortir. J’espère que les faits suivront.

Comment se conjuguent la lutte féministe et le combat pour les personnes autistes au sein des structures militantes et ailleurs ?

C’est compliqué pour moi de répondre à cette question car je suis un peu un électron libre et je suis pas du tout dans les structures militantes. La seule que je connais un peu c’est l’Association francophone des femmes autistes qui, justement, milite pour donner une visibilité aux difficultés et aux violences qui sont spécifiques aux femmes autistes, et qui est très pointue sur cette question de l’intersection entre l’autisme et le genre. Je crois aussi qu’elles travaillent sur la question de la transidentité, qui est une question cruciale parce que chez les personnes autistes, il y a une plus grande proportion de personnes transgenres.

Par exemple, cet hiver, je suis tombée très malade suite à la pose d’implants Essure – une méthode de stérilisation alternative où on place des implants en métal dans les trompes qui forment ensuite un bouchon naturel. Ça a fait un énorme scandale sanitaire et le laboratoire a dû arrêter leur commercialisation car de nombreuses femmes ont développé des effets secondaires extrêmement graves. J’ai fait partie de ces femmes-là. J’ai commencé à avoir de gros soucis de santé quatre ans après la pose de ces implants, et ai donc dû trouver un·e chirurgien·ne pour me les faire enlever, sachant qu’il n’y a pas de protocole de retrait ; dans ces cas-là, soit on enlève les trompes, soit on enlève aussi l’utérus. Quand j’ai rencontré des chirurgien·nes, j’ai eu droit à toutes les remarques misogynes que l’on imagine bien, déjà sur mon choix de stérilisation, ainsi que d’autres comme : « Est-ce que c’est pas dans votre tête toutes ces douleurs ? », car, comme toujours, la parole des femmes est remise en question.

Lorsque j’ai fini par trouver le chirurgien le plus décent possible, à 300 km de chez moi, j’ai fait le choix de ne pas lui dire que j’étais autiste. J’aurais aimé pouvoir le lui dire et j’aurais aimé pouvoir bénéficier d’aménagements, peut-être une chambre pour moi toute seule dans la journée en ambulatoire ou que l’on anticipe mieux ma venue en m’expliquant étape par étape ce qui allait se passer, mais j’ai préféré ne rien dire car je n’avais pas l’énergie à faire de la pédagogie, peur que mon cas soit remis en question et que du coup il refuse de m’opérer. On s’imagine mille et une choses, et à raison, car quand on voit parfois la réaction des médecien·nes, ce n’est pas encourageant.

J’ai donc été traitée comme n’importe quel·le patient·e le jour J. Ca aurait déjà été une expérience violente pour n’importe quel·le patient·e  pour moi, ça l’a été d’autant plus, surtout avec cinq autres personnes dans une pièce minuscule… On a refusé de me donner un anxiolytique alors que je l’ai réclamé trois fois ; après coup, l’anesthésiste m’a expliqué que l’interaction entre anesthésie générale et anxiolytique peut empêcher læ patient·e de rentrer chez ellui le soir, ce qui n’est pas le but de la chirurgie ambulatoire. Pour moi qui ai un trouble anxieux en plus de l’autisme, cet anxiolytique aurait été utile. Peut-être que si j’avais dit que j’étais autiste, on me l’aurait donné. Ce qui m’a marquée, c’est cette articulation entre violence misogyne et obstétricale, et la peur d’être mal soignée en tant qu’autiste, et c’est pour cela que j’ai choisi de le cacher, ça a été un non-choix, le moins pire des deux. Mais je pense que si le personnel soignant avait une meilleure connaissance de l’autisme, les choses auraient été différentes – et à plus forte raison si j’avais été un homme cisgenre.

Dans ton livre, tu expliques que les médias, par la façon dont ils présentent les personnes autistes, contribuent à leurs discrimination au sein de la société, en renvoyant une image faussée et clichée. Comment les médias peuvent-ils faire avancer la cause des personnes autistes aujourd’hui ?

Les médias ont un poids important à jouer parce qu’ils contribuent à la construction de notre réalité, à la façon dont on envisage le monde. À force de montrer soit des autistes de génie qui vont être exhibé·es un peu comme des bêtes de foire sur les plateaux télé, soit des autistes très dépendant·es avec des signes très visibles, j’ai l’impression que, dans la tête des gens, il y a comme une espèce de scission avec, d’un côté, les autistes de génie et, de l’autre, les autistes lourdement dépendant·es. Alors que l’autisme est un spectre et qu’il y a mille et une nuances.

On peut passer inaperçu·es et pour autant être autiste, c’est pas antinomique. Je pense que c’est vraiment important qu’on commence à exister dans l’imaginaire populaire.

Il y a beaucoup de formes d’autisme, beaucoup de façons différentes d’être autiste, et la représentation dans les médias reste extrêmement caricaturale. Mais pourquoi ? Parce qu’on sait bien que pour les médias, le sensationnalisme, ça fait vendre. Et moi, je le vois bien, je pense que si on ne me donne pas beaucoup la parole, c’est parce que, quelque part, je ne suis pas assez visible. On pense que les gens vont se dire : « Mais en fait, elle n’est pas autiste. »

D’ailleurs c’est souvent une des questions qui revient le plus souvent : « Mais en quoi vous êtes autiste ? » On ne demande pas aux gens en quoi iels ne sont pas autistes ! On voit bien que ce que les gens se demandent en réalité, c’est : « Mais vous ne correspondez pas du tout à la représentation de l’autisme donc en fait ça colle pas, vous ne correspondez pas à mon cliché. » Je pense que le rôle des médias là-dedans est certainement de s’informer un peu plus sur la réalité du spectre et donner plus la parole aux personnes directement concernées. On entend beaucoup les parents, les professionnel·les de santé, les soi-disant expert·es… Alors que qui est plus expert·e qu’une personne directement concernée par l’autisme ? Je ne sais pas. Donc donner la parole aux principalaux intéressé·es et y compris aux personnes qui sont plus invisibles, pour qu’enfin on se rende compte que oui, on peut passer inaperçu·es et pour autant être autiste, c’est pas antinomique. Je pense que c’est vraiment important qu’on commence à exister dans l’imaginaire populaire.

Quels projets mènes-tu en parallèle ? Quels projets penses-tu développer à l’avenir ?

J’aimerais bien réussir à décrocher un poste de maître de conférences mais c’est très compliqué, déjà pour tout le monde, mais encore plus pour moi, parce que j’ai beaucoup de mal à « réseauter ». Sinon, je vise l’enseignement en collège-lycée, parce que l’enseignement me manque énormément, c’est vraiment quelque chose qui me passionne, je serais très contente d’enseigner à nouveau.

J’aimerais continuer à écrire, mais pas pour parler d’autisme. Ça fait déjà six ans que je parle d’autisme et maintenant j’ai envie de prendre un peu l’air, de faire d’autres choses et de penser un peu à moi, et c’est pour ça que dans l’immédiat je n’ai pas de nouveaux projets en rapport avec l’autisme. J’ai le projet d’apprendre à faire du wakeboard, je suis très contente ! J’apprends à faire du vélo aussi en ce moment et c’est super bien. (Rires.)

Nous remercions Julie Dachez pour cet entretien, et n’hésitez pas à aller acheter Dans ta bulle ! dans votre librairie préférée !

Titre : Dans ta bulle ! Les autistes ont la parole : écoutons les !
Auteurices : Julie Dachez, préface de Josef Shovanec
Éditions : Marabout
Genre : psychologie, essai
Nombre de tomes : 1
Pages : 256
Prix indicatif : 17,90 € (format papier), 12,99 € (e-book)
ISBN : 9782501129114
Date de sortie : 28 mars 2018
TW : mentions de suicide, descriptions de dépression, mentions d’actes et de comportements/paroles psychophobes et validistes, mentions d’actes de maltraitance infantile, descriptions de violences médicales, descriptions d’agression sexuelle.

Notes de bas de page

[1]  [NDLR] Suite aux révélations sur le Docteur Hans Asperger, et son implication dans l’assassinat d’enfants autistes sous le IIIe Reich, le syndrome est actuellement en passe d’être renommé.
[2]  Stratégies d’ajustement développées par les personnes autistes pour faire face aux situations de stress. Le terme est utilisé aussi plus largement concernant les processus mis en place par les personnes en général pour réduire l’impact des évènements stressants.